दाङ दङ्गीशरण गाउँपालिका-६ वागरका प्रदीप चौधरीले सिकलसेल एनिमियाको उपचारका लागि १७ लाख खर्च गरिसके। २१ वर्षीय उनी विगत आठ-नौ वर्षदेखि सिकलसेल पीडित छन्। तर राज्यले औषधि सहजरूपमा उपलब्ध गराउन नसक्दा उनलाई निकै समस्या हुने गरेको छ।

‘एक त सिकलसेलको उपचार गर्दा लाखौँ खर्च गरेको पीडा छ। अर्कातर्फ सहजै औषधि पाइँदैन,’ उनले भने। सिकलसेल लागेका उनलाई कहिल्यै खुट्टा दुख्ने, कहिल्यै हात, छाती, पेट दुख्ने समस्या हुन्छ भने कहिले श्वास फेर्न गाह्रो हुन्छ। लाखौँ खर्च भइसकेकाले अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने उनलाई सताउने गरेको छ। उनमा महिनामा दुई-तीनपटक बिरामी हुने गर्छन्। उनका घरपरिवारलाई पनि कसरी खर्च व्यवस्थापन गर्ने भन्ने चिन्ता छ। ‘घरमा भएको जति सबै पैसा सकियो,’ प्रदीपकी आमा सुन्द्रीले भनिन्, ‘अहिले प्रदीपका बुबा पैसा कमाउन भनेर काठमाडौं जानुभएको छ। त्यतै पलम्बरको काम गर्नुहुन्छ।‘

त्यस्तै दङ्गीशरण गाउँपालिका-४ निवासी पवित्रा चौधरीलाई पनि सिकलसेल छ। उनलाई सिकलसेल भएको दुई-तीन वर्ष भयो। उनमा सिकलसेल देखियो। त्यसपछि नियमित औषधि खाइरहनुपर्छ। औषधि खाँदा-खाँदा पैसा सकिएको उनले बताइन्। ‘पटक-पटक बिरामी भइरहन्छु। नियमित औषधि खाइरहनु पर्छ,’ उनले भनिन्, ‘राज्यले औषधिमा सहुलियत गरिदिए धेरै सहज हुन्थ्यो।‘

उनमा पेट दुख्ने, वाकवाकी लाग्ने हुन्छ। उनका दुई वर्षीय छोरामा पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ। छोरालाई पनि पटक-पटक ज्वरो आउने हुन्छ।

त्यस्तै तुलसीपुर-६ वनकट्टी निवासी प्रदीप चौधरीले पनि सिकलसेल एनिमियाकै उपचारका लागि रु २७ लाख खर्च गरिसकेका छन्। ‘मेरो २७ लाख उपचारमै खर्च भएको छ। अब कसरी उपचार गर्ने भन्ने चिन्ता थपिएको छ,’ उनले भने।

यी त केही उदाहरणमात्रै हुन्। थारू स्वास्थ्यकर्मी सङ्घका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीका अनुसार दाङमा मात्रै करिब २४ हजार यस्ता रोगी भएको रहेका छन्। ‘अहिलेसम्म यसको खास तथ्याङ्क त कसैले राखेको छैन। तर थारूहरूको जम्मा जनङ्ख्याको १२ प्रतिशतमा यस्तो रोग देखापरेको भनी सरकारले स्वीकारेको छ,’ उनले भने, ‘दाङमा जनगणना २०७८ अनुसार करिब दुई लाख जनसङ्ख्या छ। त्यसका आधारमा अहिले पनि २४-२५ हजार सिकलसेलका बिरामी छन्।‘

अहिले धेरै जनाको त ‘स्क्रिनिङ’ नै हुनसकेको छैन। यसले गर्दा पनि खास यस्ता रोगीहरूको पहिचान हुनसकेको छैन। राप्ती प्रादेशिक अस्पताल तुलसीपुरम स्क्रिनिङका लागि मेसिन रहे पनि उल्लेख्य मात्रामा मानिस आउने गरेका छैनन्। अहिले राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानबाट एक सय १८ जनाले औषधि खाइरहेका छन् भने थारू  सङ्घले १९ जनालाई दिइरहेको छ। यसको उपचार पनि सम्भव छैन। सङ्घका अध्यक्ष चौधरीका अनुसार लक्षणअनुसार उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ।

निको नहुने तर, उपचार गरिरहनुपर्ने अवस्था छ। बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरे उपचार सम्भव हुने भए पनि त्यो निकै खर्चिलो रहेको उनको भनाइ छ। बोनम्यारो प्रत्यारोपणका लागि रु २०-२५ लाख खर्च लाग्छ। राज्यले औषधिका लागि पनि सहज बनाउनुपर्छ।

‘यदि भेरी अस्पतालमा सिकलसेल एनिमियाको पुष्टि भएमा भेरीबाटै औषधि लैजानुपर्ने अवस्था छ। यसले निकै समस्या पारेको छ। लकडाउनको समयमा रु सात सयको औषधि ल्याउन रु सात हजार खर्च गर्नुपर्ने अवस्था भयो। त्यसैले पहिचान जहाँ भए पनि पायक पर्ने स्थानबाट औषधि लैजान मिल्ने व्यवस्था गरिदिनुपर्छ,’ उनले भने।

अस्पतालले सिकलसेल एनिमिया भएको भनी प्रमाणित गरेको कार्डसहित स्वास्थ्य कार्यालयमा आएमा कार्यालयले रु एक लाख बराबरको निःशुल्क उपचारका लागि सिफारिस गर्ने गरिएको छ। थारू समुदायमा लाग्ने यो रोगबाट धेरै जना पीडित भएको हुनसक्ने भए पनि सबैको स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने व्यवस्था नहुँदा रोगीको यकिन तथ्याङ्क नभएको उनको भनाइ छ।

यसका लागि स्थानीय सरकार तथा प्रदेश सरकारले पनि त्यति चासो देखाएको छैन। थारू समुदायमा यो रोग भयावह भए पनि सीमित बजेटले गर्दा प्रभावकारी काम हुनसकेको छैन। ‘हामीले विगतमा पनि सिकलसेलका लागि बजेट छुट्याएका थियौं। यसपटक पनि छुट्याएका छौं,’ दङ्गीशरण गाउँपालिकाका प्रमुख प्रशासकीय अधिकृत अमर वलीले भने।

के हो सिकलसेल एनिमिया? 

चिकित्सकका अनुसार सिकलसेल एनिमिया एक किसिमको रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो। मानिसको  रगतको कोशिकामा क्रोमोजोम हुन्छ र त्यसमा जिन हुन्छ। जिन धेरै प्रकारका हुन्छन्। तिनमा खराबी आएमा सिकलसेल एनिमिया हुन्छ । यो रोग आमाबाबु दुवैमा भए सन्तानमा पनि सङ्क्रमित हुने धेरै सम्भावना रहन्छ। तर आमा वा बाबु कुनै एक जनामा मात्र छ भने सन्तानमा देखिने सम्भावना न्यून हुन्छ। सिकलसेल एनिमिया रगतको रातो रक्तकोषभित्र रहने र हेमोग्लोविनलाई असर पार्ने वंशाणुगत रोग हो। रातो रक्तकोषको आकार परिवर्तन भई सिकल अथवा हँसियाको रूप लिने हुनाले यसलाई सिकलसेल एनिमिया भनिन्छ।

सिकलसेल भएपछि रगतको कोशिकाले हँसियाको आकार लिन्छ र त्यसले विभिन्न समस्या निम्त्याउने गर्छ। त्यसलाई नेपालीमा कालो जन्डिस भन्ने गरिएको छ। यसले गर्दा कलेजो बढ्नुका साथै इन्फेक्सन हुन्छ र मुख्यतः रगतको कमी हुन्छ। हँसिया आकारको रातो रक्तकोष धेरै कडा एवं एकापसमा टाँसिने हुन्छ। त्यस्ता बिरामीको रगतमा अक्सिजनको कमी भई भित्री अङ्गमा नोक्सानी हुनुका साथै मस्तिष्कघात हुनसक्छ।

यसको दुखाइ एकदमै कडा हुन्छ। स्वस्थ व्यक्तिमा रक्तकोष गोलो आकारको हुन्छ भने सिकलसेल एनिमिया भएका व्यक्तिको हँसिया आकारको हुन्छ। सामान्यतया सेलको आयु एक सय २० दिनको हुन्छ, तर सिकल भएको हँसिया आकारको सेलको आयु २१-२२ दिनको हुन्छ। त्यसकारण शरीरमा अक्सिजन र पोषण नपुग्दा मांशपेसी र जोर्नीमा धेरै पीडा हुन्छ । कतिपय बिरामीको रोग पहिचान गर्न नपाउँदै मृत्यु हुन्छ। सिकलसेलमा व्यक्तिपिच्छे फरक-फरक लक्षण देखिन्छन्। हाल: नेपालमा थारू समुदायमा मात्रै देखिएको भनिए पनि विस्तारै सबै जातमा यो रोग देखिन थालेको छ, तर धेरै सङ्ख्यामा थारूहरूमा देखिएको छ। यो रोग थारू समुदायमा मात्रै हुन्छ भन्नु गलत भएको विशेषज्ञ बताउँछन्।

उक्त रोगको पूर्ण उपचारका लागि सबै थारू समुदायको रगत परीक्षण गरी लक्ष्यअनुसार उपचार गर्न सकिने थारु स्वास्थ्यकर्मी सङ्घका अध्यक्ष चौधरीले बताए। यो रोग न्युनीकरणका लागि जनचेतना जगाउन आवश्यक रहेको उनको भनाइ छ।

आमाबाबुबाट बच्चामा सर्ने भएकाले सिकलसेल भएका बिरामीले विवाह नगर्ने र यदि गरे पनि बच्चा नजन्माउने उनले बताए। त्यस्तै सिकलसेल एनिमियाको बाहक भएकाले अर्को बाहक भएकासँग विवाह नगर्नसमेत उनले सुझाव दिए। दुवै बाहक भएमा बच्चामा सर्न सक्ने उनको भनाइ छ। तर बाहक भएकाले सामान्य व्यक्तिसँग विवाह गर्दा बच्चामा नसर्ने उनले भनाइ छ।