पश्चिम नेपालका थारू समुदायमध्ये करिब १२ प्रतिशत सिकलसेल एनिमियापीडित रहेको एउटा अनुसन्धानको प्रारम्भिक नतिजाले देखाएको छ । नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले गरेको अनुसन्धानक्रममा सिकलसेल मात्र नभएर ६.१ प्रतिशतमा बिटा थालेसेमियासमेत रहेको देखिएको छ ।

यी दुवै हेमोग्लोबिनसँग सम्बन्धित आनुवंशिक विकार हुन् । यी दुवै जटिलताको आधुनिक चिकित्सा विज्ञानमा कुनै निश्चित उपचार छैन ।

सिकलसेल एनिमिया हुँदा बिरामीको रातो रक्तकोष गोलो हुनुको साटो हँसिया आकारमा परिवर्तन हुन्छ । यो रोग कुनै पनि ठाउँमा कुनै पनि जातिलाई हुन सक्ने भए पनि औलो देखिने ठाउँमा बढी देखिएको हो ।

परिषदले सिकलसेलबारे बर्दिया जिल्लाका थारू समुदायमा आधारित स्क्रिनिङ (जाँच) अन्तर्गत २० हजार जनाको रगत परीक्षण थालेको हो । तीमध्ये हालसम्म दुई हजार जनाको परीक्षण प्रतिवेदनमा यस्तो नतिजा देखिएको हो ।

‘हामीले स्थानीय थारू समुदायबाट संकलित रगत परीक्षण गर्दा १७.५५ प्रतिशत व्यक्तिमा असामान्य अवस्था देखिएको छ,’ अनुसन्धानमा संलग्न वीर अस्पतालको मेडिकल जेनेटिक्स युनिट प्रमुख डा. निलम ठाकुरले भनिन्, ‘यसअन्तर्गत ११.३८ प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया र ६.१ प्रतिशतमा बिटा थालेसेमिया देखिएको छ ।’

उनले सबैको रगत परीक्षण सकिँदा १२ देखि २० प्रतिशतसम्म देखिन सक्ने बताइन् । सिकलसेल एनिमियाबारे नेपालमा हालसम्म बृहत् वैज्ञानिक अनुसन्धान भएको थिएन ।

‘यो आफ्नै प्रकारको फरक र अत्यन्त आवश्यक अनुसन्धान हो,’ परिषद् अध्यक्ष डा. अञ्जनी झाले भने । उनले अध्ययनको नतिजाले भविष्यमा सिकलसेलको उपचार र यसमा कमी ल्याउन सघाउने बताए । डा.झाले सिकलसेल अनुसन्धान क्रममा देखिएको बिटा थालेसेमियाको समस्याबारे समेत परिषद्ले थप अनुसन्धान बढाउने सोच राखेको जानकारी दिए ।

बार बर्दिया नगरपालिकाका धधुबार र बनियाभारका १ वर्षदेखि २९ वर्षका २० हजार मानिसमा अनुसन्धान सुरु गरिएको हो । अनुसन्धानका कन्सलटेन्ट डा. श्याम विश्वकर्मा संकलित रगतको नमुना स्थानीय र केन्द्रीय गरी दुई चरणमा जाँच गरिएको बताउँछन् ।

पहिलो चरणको जाँचमा रगतमा हेमोग्लोबिन मात्राबारे जानकारी लिइन्छ । हेमोग्लोबिनको मात्रा १२–१३ प्रतिशतभन्दा कम भएमा यसलाई रक्तअल्पता (एनिमिया) का रूपमा परिभाषित गर्दै सिकलसेल एनिमिया हो/होइन पत्ता लगाउन वीर वा राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला पठाइन्छ । केन्द्रमा शंकास्पद रगतको नमुनाको एचपीएलसी परीक्षण गरिन्छ ।

यसमा समेत सिकलको थप प्रमाण देखिएका नमुनाको डीएनए परीक्षणसमेत गरिन्छ । डीएनए परीक्षण गरेर सिकलसेलको बाहक र ग्रस्त व्यक्तिको पहिचान गरिन्छ ।

डा.विश्वकर्माका अनुसार सिकलसेलका बाहक (क्यारियर) लाई पहेँलो कार्ड, सिकल रोगग्रस्तलाई रातो कार्ड र सामान्य व्यक्तिलाई हरियो कार्ड दिइनेछ ।

‘यही अनुसन्धानअन्तर्गत गरिने काउन्सिलिङमा थारू समुदायलाइ बिहे गर्दाताका आपसमा जन्मकुण्डली मात्र हैन, हामीले परीक्षणपछि दिने कार्डसमेत मिलाउन भन्ने गरेका छौं,’ डा.विश्वकर्मा भन्छन्, ‘रातो कार्ड पाउनेले रातै कार्डधारीसँग बिहे गर्नु हुँदैन । पहेँलो कार्डधारीले हरियो कार्डवालासँग बिहे गर्न मिल्छ भने हरियो कार्ड भएकाले सकेसम्म हरियो वा अन्य कार्डधारीसँग बिहे गरेको राम्रो ।’

स्थानीय स्तरमा सिकलसेल उपचार क्षेत्रमा लामो समयदेखि कार्यरत भेरी अञ्चल अस्पतालका चिफ कन्सलटेन्ट फिजिसियन राजन पाण्डे पश्चिमी नेपालका थारूहरूमा सिकलसेल जनस्वास्थ्य समस्याकै रूपमा देखिएको बताउँछन् ।

‘हाम्रो अस्पतालका बहिरंग विभागमा १६ सय बिरामी पुगेका छन्, ६ सयजना नियमित फलोअपमा छन्,’ उनले भने । पश्चिम नेपालका दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्चनपुरका थारू समुदायमा यो रोग रहेको ओैँल्याउँदै डा.पाण्डे भन्छन्, ‘सिकलसेलग्रस्त मानिसलाई औलो हुने सम्भावना अन्यको तुलनामा ६ गुणा बढी हुन्छ ।’

सिकलसेलका कारण उत्पन्न हुने समस्यालाई स्थानीय थारूहरूले अर्थराइटिस, कुष्ठरोगजस्ता अन्य रोग ठानेर झन् बढी दु:ख पाइरहेको चिकित्सक बताउँछन् । पहिले थारू समाजमा यो रोगलाई ‘वाइ’ लागेको भन्दै हातखुट्टा दुख्दा जडीबुटी दल्ने, धामीझाँक्री बोलाउने गरिन्थ्यो ।

‘हाम्रो नगरपालिकाको कुल जनसंख्याको ७३ प्रतिशत थारू छन्,’ ७५ हजारभन्दा बढी जनसंख्या रहेको बारबर्दिया नगरपालिकाका मेयर दुर्गाबहादुर थारू भन्छन्, ‘यहाँका बासिन्दाको मूल समस्या नै सिकलसेल एनिमिया हो तर उहाँहरूलाई यो रोगले गाँजेको छ वा छैन भन्नेसमेत थाहा छैन ।’

बारबर्दिया नपा २ का अध्यक्ष खुसीराम थारूकी छोरी सिकलसेल पीडित छिन् । ‘सिकलले गर्दा हुने पीडाको साक्षी म पनि हुँ,’ उनले भने, ‘आउने पुस्तामा यो रोग नहोस् भनेर सरकारले थप प्रयास गर्नु आवश्यक छ ।’

– अतुल मिश्र/कान्तिपुर दैनिक