कृष्ण अधिकारी/हाम्रो कथाबाट।

पश्चिम तराईका आदिवासी थारूहरू पुस्तौंदेखि पेट, छाती र हातखुट्टाका जोर्नीहरू दुख्ने, शरीरमा रगतको कमी हुने र दुब्लाउँदै जाने लगायतका स्वास्थ्य समस्याबाट पीडित थिए । यसको उपचार कसैलाई थाहा थिएन । मूल कारण पत्ता नलगाई उपचारको प्रयत्न गर्दा रोग निको भएन । उपचार होला भनेर गरेको खर्चले थारू समुदायका कैयौँ परिवार कंगाल भए । धेरैको अकालमै ज्यान गयो ।

दुईचार बर्ष मात्र होइन, बीस बर्षदेखि नियमित उपचार गराउँदा समेत रोग पत्ता नलाग्दा थारू समुदायका बिरामीहरू तनाबमा थिए । बाँके र बर्दिया जिल्लाका बिरामीहरू गाउँका स्वास्थ्यचौकीदेखि नेपालगन्जको भेरी अञ्चल अस्पताल, नेपालगञ्ज मेडिकल कलेज शिक्षण अस्पताल हुँदै काठमान्डौ तथा छिमेकी देश भारतका दर्जनौ अस्पतालहरूसम्म पुगे । जहाँ गए पनि उनीहरूले आफूलाई लागेको रोग थाहा पाउन सकेनन् जसबाट उनीहरूको जीवन थप निराश र कष्टकर बन्दै गयो ।

बिरामीहरू अस्पतालमा नयाँ डाक्टर आएको थाहा पाउनासाथ नयाँ आशा लिएर उनीकहाँ जचाउँन पुगिहाल्थे । त्यही क्रममा २०६८ मंसिरमा भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्जमा पदस्थापन भएर आएका डाक्टर राजन पाण्डेको ओपिडिमा थारू समुदायका बिरामीहरू एकै किसिमको स्वास्थ्य समस्या लिएर जचाउँन आउन थाले । एकै समुदायका धेरै बिरामीको उस्तै समस्यामा देखेपछि भर्खरै एमडिको पढाइ सकेका ३० वर्षीय तन्नेरी डाक्टर राजनले उनीहरूको समस्यालाई गम्भीरतापूर्वक लिए ।

उनले बिरामीका पुराना रिपोर्टहरू हेरे । धेरै बिरामीहरूको कथाव्यथा सुने । उनीहरूको स्वास्थ्य समस्याका विभिन्न पाटाहरूलाई सूक्ष्म अध्ययन गरे । त्यो समस्या सिकलसेल एनिमिया हो कि भन्ने आशंकामा उनले बिरामीहरूलाई रगतको हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस परीक्षण गर्ने सल्लाह दिए । नेपालगञ्जमा त्यसको परीक्षण गर्ने प्रयोगशाला थिएन । उनले बिरामीबाट रगतको नमुना लिएर परीक्षणका लागि भारतको हरियाणा पठाए ।

प्रयोगशालाको रिपोर्ट डा. पाण्डेले आशंका गरेजस्तै सिकलसेल पोजेटिभ देखियो । थारू समुदायमा सिकलसेल एनिमियाको समस्या रहेछ । यो वंशाणुगत रोग थियो । थारू समुदायका कति बिरामीमा यस्तो समस्या छ भनेर यकिन गर्न उनीसँग पर्याप्त तथ्याङ्क थिएन । दुई बर्ष लामो अध्ययन र अनुसन्धानपछि २०७० साल वैशाख १३ गते डा. पाण्डे निष्कर्षमा पुगे । त्यस दिन उनले थारू समुदायका बिरामीहरूमा सिकलसेल एनिमियासम्बन्धी समस्या रहेको तथ्य र आधार सहितको प्रतिवेदन सार्वजनिक गरे जसमा थारू समुदायका ३९ बिरामीमा सिकलसेल पोजेटिभ देखिएको प्रयोगशालाको प्रतिवेदन समेत समावेश थियो ।

त्यसलगत्तै उनले बिरामीहरूको उपचार सुरु गरे । बर्षौंदेखि उपचार गर्दा पनि निको नभएका बिरामीहरूको स्वास्थ्यमा क्रमिक रुपले सुधार हुन थाल्यो । डा. पाण्डेले गरेको उपचार सफल भएको चर्चासँगै उनको ओपिडि र क्लिनिकमा बिरामीहरूको भिड लाग्न थाल्यो । त्यसबेला उनका बारेमा अनेकौ नकारात्मक टिप्पणीहरू पनि भए । थारू समुदायका सोझासादा बिरामीमा सिकलसेल एनिमिया देखाएर झुक्याउँदै पैसा कमाएको आरोप उनीमाथि लाग्यो । तर डा. पाण्डे त्यस्ता आरोपको पछि लागेनन् । बरु उनले सिकलसेलको लक्षण देखिएका बिरामीलाई आफ्नो निजी क्लिनिकमा समेत पालो नपर्खीकन निःशुल्क परीक्षण र उपचारको व्यवस्था मिलाए ।

बिरामीको चाप बढ्दै गएपछि उनलाई लाग्यो, थारू समुदायलाई वंशाणुगत रुपमा सर्ने सिकलसेल एनिमियाबाट जोगाउने हो भने सरकारले नै नीति बनाएर यसको सम्बोधन गर्नुपर्छ । त्यसका लागि उनले बाँके र बर्दिया जिल्लाका जनस्वास्थ्य कार्यालय प्रमुख र त्यहाँका कर्मचारीहरूलाई भेटेर सिकलसेल एनिमिया नियन्त्रणका बारेमा वकालत सुरु गरे । स्वास्थ्य मन्त्रालयका अधिकारीहरूलाई पनि त्यसबारेमा पटकपटक मौखिक र लिखित जानकारी गराए ।

आफ्नो अभियान सफल पार्न डा. पाण्डेले सञ्चारकर्मी, थारू समुदायका अधिकारकर्मी र सभासद्हरूको समेत सहयोग लिए । क्षयरोग, एचआइभी संक्रमण र मलेरियाका बिरामीहरूलाई सरकारले बर्षौंदेखि उपलब्ध गराउँदै आएको निःशुल्क औषधिउपचार सेवा सिकलसेल एनिमियाका बिरामीले पनि पाउनुपर्ने उनको तर्क थियो ।

डा. पाण्डेकै पहलमा बर्दियाका सांसद गोपाल दहितले २०७१ वैशाख र जेठमा पटकपटक संसदमा आवाज उठाए । उनलाई अन्य सांसदहरूले पनि साथ दिए । सञ्चारमाध्यमहरूले यसलाई नयाँ मुद्दाका रुपमा महत्वका साथ स्थान दिए । त्यसपछि सिकलसेल राष्ट्रको गम्भीर स्वास्थ्य समस्याका रुपमा स्थापित भयो । फलस्वरुप सरकारको नीति तथा कार्यक्रममै सिकलसेल एनिमिया रोगको उपचार निःशुल्क हुने घोषणा गरियो ।

तत्कालीन स्वास्थ्यमन्त्री खगराज अधिकारीको कार्यकालमा सिकलसेल एनिमियाका बिरामीहरूले १ लाख रुपैयाँ सम्मको उपचारसेवा निःशुल्क पाउने नीतिगत व्यवस्था भयो । तदनुरुप २०७१ साउनदेखि महाकाली, सेती, भेरी र लुम्बीनी अञ्चल अस्पतालहरू, राप्ती उपक्षेत्रीय अस्पताल दाङका साथै बर्दिया, कपिलवस्तु र नवलपरासी जिल्ला अस्पताल तथा काठमाण्डौको निजामती अस्पतालबाट सिकलसेल प्रमाणित भएका बिरामीहरूलाई सहजतापूर्वक निःशुल्क उपचार सेवा दिने व्यवस्था मिलाइयो ।

स्वास्थ्य मन्त्रालयले थारू समुदायको बाहुल्य भएका जिल्लाका स्वास्थ्यचौकीमा कार्यरत स्वास्थ्यकर्मीहरूलाई पशिक्षण दिई सिकलसेल एनिमिया रोगको प्रारम्भिक चरणको उपचार सेवा त्यहीँबाट उपलब्ध गराउन थाल्यो । त्यसपछिका स्वास्थ्य मन्त्री रामजनम चौधरीले सिकलसेल एनिमिया भएनभएको एकिन गर्नका लागि भेरी र सेती अञ्चल अस्पताल तथा केन्द्रीय जनस्वास्थ्य प्रयोगशालामा हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस जाँच उपकरण र प्रयोगशालाको व्यवस्था मिलाइदिए । नेपालगन्जको भेरी अञ्चल अस्पतालमा सिकलसेल सेन्टर नै स्थापना भयो ।

कुल जनसंख्याको १० प्रतिशत भन्दा बढीमा स्वास्थ्यसम्बन्धी कुनै समस्या देखियो भने त्यसलाई जनस्वास्थ्य समस्या मानिन्छ । एक अध्ययनले थारू समुदायको कुल जनसंख्याको करिब १२ प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया भएको देखाएको छ । तर यसको उपचार निःशुल्क भएको तीनवर्षे अवधिमा प्रभावितको संख्या घटाउनमा उल्लेखनीय प्रगति भएको छ । सिकलसेलको उपचारमा यति छोटो अवधिमा भएको सुधारका नायक हुन् डा. राजन । उनले अग्रसरता नलिएका भए बिरामीहरूको अवस्था अहिलेसम्म जहाँको त्यहीँ रहन सक्थ्यो ।

डा. पाण्डेको बुझाइमा सिकलसेल एनिमिया कुनै नयाँ रोग होइन । उनी भन्छन्, ‘यो रोगको पहिलो पटक उपचार गर्ने डाक्टर पनि म होइन, नेपालगञ्जमै पनि डा. बिनोद खेतान र डा. प्रज्ञा गौतमले धेरै पहिलेदेखि नै सिकलसेल एनिमियाको उपचार गर्दै आउनु भएको थियो ।’

सिकलसेल एनिमियालाई थारू समुदायमा देखिएको जनस्वाथ्य समस्याका रुपमा स्थापित गर्नु र यसको परीक्षण तथा उपचार सरकारी स्तरबाट निःशुल्क गराउनु आफ्नो प्रयत्नबाट सफल भएका दुई उपलब्धि मान्छन् उनी । डा. पाण्डेकै पहलमा सुरु भएको निःशुल्क उपचार सेवाअन्तर्गत भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगन्जबाट मात्र २०७४ असार मसान्तसम्म ३ सय ७५ जनाले निःशुल्क उपचार सेवा पाएका छन । १३ सय जना बिरामीले आफूलाई सिकलसेल एनिमिया भएको थाहा पाएर सहज रुपमा उपचार गराइरहेका छन् ।

के भन्छन् बिरामी ?

म बिरामी हुन थालेको २० बर्ष भयो । सुरुदेखि नै डाक्टरले भनेअनुसार औषधि खाँदै आएँ । औषधि खाउञ्जेल निको हुने र छाडेपछि बल्झिने गथ्र्यो । मैले नेपालगञ्ज, काठमान्डौ र भारतको लखनउका धेरैजसो अस्पतालहरूमा जचाएँ । कहीँ पनि रोग पत्ता लागेन । सम्पत्ति सकिन थालेपछि बैदेशिक रोजगारका लागि मलेसिया गएँ । त्यहाँको अस्पतालमा पनि दुई पटक जचाएँ । औषधि पनि खाएँ तर निको भएन ।

उपचारमा मैले १० लाख भन्दा बढी सिध्याइसकेपछि २०७२ माघमा भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्ज पुगेँ । त्यो मेरो तेस्रो आगमन थियो । अरु दुई पटकजस्तै अस्पतालमा भर्ना भएँ । भर्ना भएकै दिन डा. राजन पाण्डेले जाँचेर सिकलसेल एनिमिया भएको आशंका गर्नुभयो । रगत जाँच गर्न इन्डिया पठाउनुभयो । रिपोर्ट आउँदा नभन्दै सिकलसेल एनिमिया नै देखियो । डाक्टर पाण्डेकै सल्लाहमा औषधि खान थालेपछि मेरो स्वास्थ्यमा धेरै सुधार आएको छ । उपचारसेवा र औषधि सबै निःशुल्क पाइरहेको छु । डा. पाण्डेलाई भेट्दा त मलाई भगवान भेटेजस्तै लाग्छ ।
–महादेव थारू (सोरहवा, बर्दिया)

के हो सिकलसेल ?

शरीरका रक्तकोषहरू हँसिया जस्तो बाङ्गो हुने र रगतको हेमोग्लोबिन तत्वलाई असर पार्ने रोग हो ‘सिकलसेल एनिमिया’ । यो रोग पश्चिम तराईका थारू समुदायमा मात्र देखिएको छ । उनीहरू बसोबास गरेको क्षेत्रमा कुनै बेला मलेरियाको महामारी थियो । पुस्तौँदेखि निरन्तर मलेरियासँग लड्ने क्रममा आदिवासी थारू जातिको जीनमै परिवर्तन आयो जसले रक्तकोषहरू हँसिया आकारमा बाङ्गिने र हेमोग्लोबिन प्रभावित भई रक्तप्रवाहमा अवरोध आउने आनुवंशिक गुणको विकास भयो । यही परिवर्तनले ‘सिकलसेल एनिमिया’ को रुप लिएको हो ।
सिकलसेल एनिमिया भएका बिरामीहरूको मुख्य समस्या हात, खुट्टा र जोर्नीहरू दुख्नु हो । कुनैकुनै बेला दुखाइ सहनै नसक्ने खालको हुन्छ । सबैभन्दा बढी दुखाइको अनुभूति प्रसुतीकालकी आमालाई हुन्छ भनिन्छ तर सिकलसेलका कारण हुने दुखाइ त्योभन्दा पनि दोब्बर पीडादायी हुने डा. राजन पाण्डे बताउँछन् । संयुक्त राष्ट्रसंघले सिकलसेललाई विश्वमै जनस्वास्थ्यको चुनौतीका रुपमा देखिएको ठूलो आकारको प्राणघातक वंशानुगत रोगका रुपमा स्वीकारेको छ । सन् २००८ मा राष्ट्रसंघको साधारणसभाबाट अनुमोदन भई जुन १९ तारिखलाई सिकलसेल दिवसका रुपमा संसारभर मनाउने गरिएको छ ।

को हुन डा. पाण्डे ?

डा. राजन पाण्डेले शिक्षा मन्त्रालयबाट उपलब्ध छात्रावृत्तिमा पोखराको मणिपाल मेडिकल कलेजबाट एमबिबिएस र सरकारी छात्रवृत्तिमै नेशनल एकेडमी अफ मेडिकल साइन्सबाट २०६८ सालमा मेडिसिनमा एमडि गरेका छन् । दुवै तहमा उनी आफ्नो व्याचका उत्कृष्ट विद्यार्थी हुन् । एमबिबिएस पास गरेपछि मेडिकल अफिसरका लागि भएको लोक सेवा आयोगको परीक्षामा पनि उनले तेस्रो स्थानमा नाम निकालेका थिए ।

पहिलोमा नाम निकाल्ने डाक्टर विदेश गए । दोस्रोमा नाम निकाल्नेले पनि सरकारी सेवा रुचाएनन् । तेस्रोमा नाम निकालेका डा. पाण्डे भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालञ्जमा ६ बर्षदेखि कार्यरत छन् । उनी अहिले नवौँ तहको कन्सल्टेन्ट जनरल फिजिसियन छन् । ११औँ तहको एउटा पदका लागि भएको लिखित परीक्षामा पास भएका उनी यतिबेला मौखिक परीक्षाको तयारी गर्दैछन् ।