कृष्ण अधिकारी।

सकेसम्म राम्रै स्याहारसुसार गरेर हुर्काएका आफ्ना छोराछोरी र नातिनातिना किन बारम्बार बिरामी भएका होलान् भन्ने लाग्थ्यो दिवानीदेवीलाई । एक पछि अर्काे सन्तान बिरामी हुँदा उनी गाउँका गुरुवा (धामीझाँक्री) कहाँ पुगिन्, नजिकका औषधि पसलेसँग औषधि सोधिन् । केही पार नलागेपछि अस्पताल गइन् । करीब पाँच वर्षको दौडधूप पछि मात्रै कैलाली मसुरिया गाविस–७ की दिवानीदेवी डगौराले आफ्ना चारै सन्तानमा ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएको थाहा पाइन् ।

जुगराम आफ्नो परिवारका साथमा :सबैलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ छ

समयमै रोग पत्ता लगाएर उपचार गर्न नसक्दा उनको ३२ वर्षीय कान्छो छोरो रमेशको मृत्यु भयो । अरू छोराछोरी र नातिको चिन्ताले अहिले पनि दिवानीदेवीलाई पिरोलिरहेको छ । सिकल सेलबाट आफ्नो छोरो गुमाउने यी आमा अब आफ्नो १२ वर्षीय नाति आर्यनलाई कसरी बचाउने भन्ने चिन्तामा छिन् । किनकि नाति आर्यनमा समेत ‘सिकल सेल एनिमिया’ देखिएको छ । लेखपढ गर्न नजान्ने र राम्ररी बोल्न पनि नसक्ने ७० वर्षीया दिवानीदेवी भन्छिन्, “१०÷१२ वर्ष भो उपचार गराउन दौडिएको ।” मृतक रमेशका दाजु बहुमत चौधरीले बेलिबिस्तार लगाउँदै भने, “कान्छो धेरै बिरामी भएपछि क्यान्सर लागेको हो कि भनेर चितवन लगियो । सबैतिर गरेर उपचारमा झण्डै ६ लाख रुपैयाँ खर्च भयो । जति प्रयास गर्दा पनि बचाउन सकिएन ।”

बहुमत आफैंलाई पनि ‘सिकल सेल एनिमिया’ छ । उनलाई आफ्नो भन्दा पनि बुहारी (रमेशकी श्रीमती) मिस्मा र भतिज आर्यनको चिन्ता छ । किनकि उनीहरू दुवैमा ‘सिकल सेल’ देखिएको छ । बुहारी मिस्मा सापकोटा चौधरी ऋणमा चुर्लुम्म डुबेकी छन् । गाउँका बचत समूह र नवजीवन सहकारी बैंकमा गरेर करीब ६ लाख रुपैयाँ ऋण छ । त्यो पनि महीनाको सयकडा तीन प्रतिशत ब्याजमा ।

१२ वर्षीय छोरामा ‘सिकल सेल’ देखिए पछि मिस्मा चिन्तित छन् । सापकोटाकी छोरी मिस्माले रमेश डगौरासँग प्रेम विवाह गरेकी थिइन् । रमेशको परिवारका सदस्यहरूमा ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएको त परै जाओस्, यस्तो पनि रोग हुनसक्छ भन्ने पनि मिस्मालाई थाहा थिएन । “बहिनीको भाग्यमै दुःख पाउन लेखेको रहेछ, यस्तै भयो” मिस्माका दाजु विष्णु सापकोटाले भने ।

बहुमत र उनका भाइहरू छुट्टिंदा १०÷१० कट्ठा जग्गा भागमा परेको थियो । बिरामी भएर खेतीपाती गर्न नसक्ने भएपछि बहुमतले खेतबारी ‘बटैया’ (अर्काको खेतबारी जोतेर गरेको उत्पादनको ५० प्रतिशत हिस्सा जग्गा धनी र ५० प्रतिशत खेती गर्ने किसानले पाउने गरी जग्गाधनी र कमाउने व्यक्तिबीच भएको सहमतिलाई ‘बटैया’ भनिन्छ) मा दिएका छन् । बटैयाबाट आएको कमाइले अहिले बहुमतको परिवारलाई खानसम्म पनि पुग्दैन । त्यसैले हिजोआज के खाने, कसरी उपचार गर्ने र ऋण कसरी तिर्ने भन्ने समस्याको त्रिवेणीमा छ बहुमतको परिवार ।
बहुमतको परिवारमा उनी आफैं, भाइ रमेश ३२ (उपचारका क्रममा मृत्यु), दिदी सुनितादेवी चौधरी ४२ र भतिज आर्यनमा सिकल सेल एनिमिया भएको पुष्टि नै भइसकेको छ । उनका दाजु बेचनराम ३७, भतिजा दिपेश १७, भतिजी पुण्या १८, छोरी इन्जु ८ र भान्जा महेश १७ मा पनि सिकल सेलसँग मिल्दा लक्षणहरू देखिएका छन् । स्थानीय घोडाघोडी अस्पतालमा रगत चेक गराउँदा ‘सिकलिङ पोजेटिभ’ देखिएको छ । ‘सिकल सेल एनिमिया’ रोगका जानकार डा. राजन पाण्डेका भनाइमा “सिकलिङ पोजेटिभ देखिएका करीब ९० प्रतिशत बिरामीमा ‘सिकल सेल पनि पोजेटिभ’ देखिने सम्भावना हुन्छ ।” लक्षण देखिए पनि उनीहरूको स्वास्थ्य अवस्था परिवारका अन्य सदस्यहरूको भन्दा केही राम्रो भएकाले उपचारमा ध्यान दिन नसकिएको बहुमतको भनाइ छ ।

संकटमा कुलराज

दाङ सिसहनियाका कुलराज चौधरी पेशाले ‘हेल्थ असिस्टेन्ट’ हुन् । दुई दशकदेखि स्वास्थ्यकर्मी रहेका कुलराजले वर्षौंपछि मात्रै बारम्बार बिरामी भइरहने श्रीमती सीता, सालीहरू सम्झना र सुमनको रोग थाहा पाए ।

‘सिकल सेल एनिमिया’ बाट पीडित दाजुभाइ भेरी अञ्चल अस्पताल बाँकेमा

श्रीमतीलाई हाडजोर्नी दुख्ने, शरीर पहेंलो र कमजोर महसूस हुने गथ्र्यो । पटक पटक यो समस्या देखिन थालेपछि कुलराजले सकी नसकी उपचार गरे । गाउँको हेल्थपोष्ट, उपक्षेत्रीय अस्पताल दाङ घोराही, भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्ज, नेपालगन्ज मेडिकल कलेज, भारतको लखनऊका विभिन्न अस्पताल पुगे, रोग थाहा भएन । काठमाडौंका अस्पतालहरूसम्म पुगे, त्यहाँ पनि ठ्याक्कै रोग यही हो भन्ने जानकारी भएन । त्यही बीचमा छोरा आकाश पनि बिरामी परे । आमासँगै उनको पनि औषधि उपचार शुरू भयो । तर, पनि स्वास्थ्यमा खासै सुधार भएन ।

निराश भएका कुलराजले पैसाको जोहो गरेर छोरो लिएर काठमाडौं गए । बल्खुस्थित स्टार अस्पतालका फिजिसियन डा. रञ्जन सिंहलाई देखाए । डा. सिंहले स्वास्थ्य परीक्षण पछि आकाशलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएको बताए । उनले आमा बुवामा पनि ‘सिकल सेल एनिमिया’ हुन सक्छ भनेर कुलराजसहित परिवारका अरू सदस्यलाई पनि स्वास्थ्य परीक्षण गर्न सल्लाह दिए ।

डाक्टरको सल्लाह अनुसार कुलराजले श्रीमतीलाई भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्जका चिकित्सक डा. राजन पाण्डेसँग जाँच गराए । डाक्टर पाण्डेले सीताको रगतको नमूना परीक्षणका लागि दिल्लीको प्रयोगशालामा पठाए । प्रयोगशालाको रिपोर्टमा सीतालाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ देखियो । यो अस्पताल र त्यो अस्पताल गर्दागर्दै कुलराजको सात वर्ष बित्यो । यति गर्दासम्म उनको ६ लाख ७५ हजार रुपैयाँ सकिइसकेको थियो । कुलराजले आफ्नो चाहिं परीक्षण गरिनसकेको हुँदा उनलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ छ÷छैन यकिन भइसकेको छैन ।

चारै सन्तान पीडित

कैलाली चौमाला उदासीका मुक्त कमैया जुगराम चौधरीको परिवार ऐलानी जग्गामा बनेको सानो छाप्रोमा बस्छ । उनीहरू बटैयामा जग्गा जोतेर जीविकोपार्जन गर्दै आएका छन् ।

४० वर्षीय जुगरामका तीन छोरा र एक छोरी छन् । चारै सन्तानका हातखुट्टाका जोर्नी दुख्ने, शरीर पहेंलो हुँदै जाने र पेट दुख्ने समस्या छ । मजदूरी गरेर गुजारा चलाउनुपर्ने जुगराम चार सन्तान पटक–पटक बिरामी हुँदा खपिनसक्नु तनावमा पर्छन् । कस्तोसम्म हुन्छ भने– एउटा छोराको उपचार गरेर घर फर्कन नपाउँदै अर्काेलाई अस्पताल लैजानुपर्छ । पाँच वर्षदेखि यो हैरानी खेपिरहेका छन् उनी ।

धनगढीमा ‘सिकल सेल एनिमिया’ परिक्षण गराउँदै एक युवती

गाउँका धामीझाँक्री, वैद्य, औषधि पसल, हेल्थपोष्ट, सेती अञ्चल अस्पताल, नेपालगन्ज मेडिकल कलेज, भारतको लखनऊ पुगेर उपचार गराउँदा भएको सम्पत्ति सिद्धियो । तर, पाँच वर्षपछि अहिले आएर जुगरामले समस्या थाहा पाए– छोराछोरीमा ‘सिकल सेल एनिमिया’ रहेछ ।

जिन्दगीभर औषधि उपचार गराउनुपर्ने रोग लागेको थाहा पाउँदा पनि खुशी हुनुपर्ने अवस्थामा छन् जुगराम । चार सन्तानको उपचार गराउँदा उनले झण्डै ७ लाख रुपैयाँ सके । ऋण माथि ऋण थपिएको छ । चिन्ताको बोझले थिचिएका जुगराम भन्छन्, “रोग पत्ता लागे पछि तनाव अलिक कम भएको छ । के भएको रहेछ भन्ने त पत्ता लाग्यो ।”

९ असोज २०७३ का दिन हामीले सेती अञ्चल अस्पताल कैलालीमा जुगरामलाई भेट्यौं । त्यहाँ उनी कान्छो छोरा आयुषलाई अस्पतालमा भर्ना गरेर बसेका थिए । साथमा श्रीमती घिनु थिइन् । माइलो छोरो अशोकलाई अस्पतालबाट लगेको एक महीना नबित्दै सात वर्षे आयुष जोर्नी र पेट दुखेर छटपटाउन थालेपछि जुगराम दम्पती उनलाई लिएर अस्पताल आएका थिए ।

जुगरामकी छोरी मीनालाई पनि भाइहरूको जस्तै हुन्छ । जोर्नी र पेट दुख्छ, कमजोर महसूस हुन्छ । तर, यसरी दुख्ने, पोल्ने हुँदा पनि खप्न सक्ने भएकोले उनलाई चाहिं अहिलेसम्म अस्पताल भर्ना गरिएको छैन । जुगराम भन्छन्, “आर्थिक अवस्था झन् झन् कमजोर हुँदैछ । अहिलेसम्म छोरीको त रगत जँचाएकै छैनौं ।”

सिकल सेल एनिमिया भए÷नभएको यकिन गर्न रगतको ‘हिमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस’ को परीक्षण गर्नुपर्छ । सिकल सेल प्रभावित पश्चिम नेपालका सरकारी अस्पतालमा अझै यो सुविधा उपलब्ध छैन । महँगो शुल्क तिरेर काठमाडौं या भारतको दिल्ली या हरियाणाका निजी प्रयोगशालामा पठाउनुपर्छ । सेती अञ्चल अस्पतालकी ‘नर्सिङ सुपरभाइजर’ एवं ‘सिकल सेल एनिमिया’ की ‘फोकल पर्सन’ स्टाफ नर्स यशोदा ढकालका अनुसार “सिकल सेल एनिमिया भएका बिरामीहरू पूर्ण रूपमा निको हुन सक्दैनन् । तर, नियमित रूपमा औषधि खुवाएर रोगलाई नियन्त्रणमा राखेर आयु लम्ब्याउन सकिन्छ ।” त्यस्ता बिरामीलाई उनीहरूको स्वास्थ्य अवस्था अनुसार एक महीनादेखि पाँच वर्षको अवधिमा नियमित रूपमा रगत चढाइरहनु पर्छ । जीवन जिउन धौ–धौ पर्ने थारू परिवारका मूली र सदस्यहरूले कसरी नियमित रूपमा रगत जुटाउनु र औषधि किन्नका लागि पैसाको जोहो गर्नु ? अनि कसरी लम्ब्याउनु आफ्नो जीवन ? बाँकेका राजनीतिकर्मी चन्द्रबहादुर चौधरीका भनाइमा, “यसरी संकटमा परेको थारू परिवार माथि सरकारले सहयोग नगर्नु तिमीहरू मर भने जस्तै हो ।”

नेपाल र भारतका अस्पताल धाउँदा धाउँदा जुगराम र श्रीमती घिनुले मार्मिक अनुभव सँगालेका छन् । बिरामी चार सन्तानकी आमा घिनु भन्छिन्, “जेठो छोरो धनबहादुरलाई जन्डिस भएको भनेर डाक्टरले तीन वर्षसम्म मुख बार्न लगाए । नुन र भात मात्रै खान भने । नुन र भात मात्रै खाँदा छोरो दुब्लाएर मर्ने अवस्थामा पुग्यो । अर्काे डाक्टरकोमा लगें । उनले पनि जन्डिस नै हो भने । फेरि अर्काे डाक्टरकोमा लगें त्यहाँ पनि रोग पत्ता लागेन । धेरै पछि थाहा भयो छोरालाई जन्डिस होइन सिकल सेल भएको रहेछ ।” घिनु भन्छिन्, “सिकल सेल भएका बिरामीले मुख बार्नै पर्ने रहेनछ । तर मुख बार्ने भएर मेरो छोरा झन्डै मरेन ।” जुगराम थप्छन्, “धेरै चिकित्सकले रोगको यकिन नै नगरी अनुमानका भरमा बिरामीलाई औषधि लेख्दा रहेछन् ।”

बिरामी भएकाले जुगरामका तीन वटै छोराको पढाइ चौपट छ । कान्छो छोरो आयुष सात वर्षको भइसक्दा पनि कक्षा १ मै छन् । साथीहरू २÷३ कक्षामा पुगिसके । आयुषको भन्दा उनका माइला दाजु अशोकको अवस्था झन् नाजुक छ । १६ वर्षीय अशोक बल्ल ६ कक्षामा पुगेका छन् । ठूलो छोरो धनबहादुरले बिरामी भएर कक्षा १२ को दुई वटा विषयको परीक्षा नै दिन सकेनन् । छोरी २२ वर्षकी भइन् । बिहेबारी कसरी गर्ने भन्ने चिन्ता छ परिवारमा । जुगराम परिवारले भोगेको दुःख देखेपछि मात्रै थाहा हुन्छ वास्तवमा दुःख भनेको के हो ।

‘भुजीलालको मन रुन्छ’

सुर्खेत उत्तरगंगा गाविस–७ का ५५ वर्षीय भुजीलाल चौधरीको परिवारमा ‘सिकल सेल एनिमिया’ को तनाव छ । तीन छोरी र एउटा नाति पटक पटक बिरामी हुने रोग पत्ता लागेपछि भने केही राहत महसूस गरेका छन् भुजीलालले । चार छोरीका बुवा भुजीलालले सबै छोरीहरूको बिहेबारी गरिदिए । छोरीहरू बारम्बार बिरामी भइरहँदा उनको मनमा शान्ति भएन । भुजीलाल भन्छन्, “छोरा छैनन, छोरीहरूको यो अवस्था देख्दा अहिले पनि मन रुन्छ ।”

सेती अञ्चल अस्पतालमा ‘सिकल सेल एनिमिया’ का बिरामीलाई काउन्सिलिङ गरिदै

बिहे गरेर दिएको केही दिनदेखि नै जेठी छोरी सीतालाई शरीरका हाडजोर्नी दुख्ने, शरीर पहेंलो हुने, कमजोर महसूस हुने जस्ता लक्षणहरू देखिन थाले । ज्वाइँ आफैं हेल्थ असिस्टेन्ट थिए । ज्वाइँले गाउँको हेल्थपोष्ट, घोराही, नेपालगन्ज, भारतको लखनऊ र काठमाडौंका विभिन्न अस्पताल पु¥याए । यो अस्पताल र त्यो अस्पताल गर्दै सात वर्ष बित्यो । छोरी सञ्चो होली भन्ने आशामा बसेका भुजीलाल त्यसबेला झन् निराश भए, जब नाति पनि बिरामी हुन थाल्यो ।

जेठी छोरी र नातिको उपचार नसकी अर्की छोरी सम्झना र सुमन पनि बिरामी भए । भुजीलाल भन्छन्, “किन एक पछि अर्काे मेरै सन्तानहरू बिरामी हुन्छन् । मैले कहिल्यै कसैको कुभलो चिताइनँ । देवीदेवताहरूको पनि पूजाआजा गर्दै आएको छु ।” निराश भुजीलालले भने, “बुढेसकालका सहारा सबै रोगी भए । भगवानको प्रार्थना गर्ने भन्दा मसँग अरू उपाय छैन ।”

२० वर्षमा रोग पहिचान

बर्दिया सोरहवाका महादेव थारू बिरामी हुन थालेको २० वर्ष पुग्यो । उनी डाक्टरले भने अनुसारको औषधि खाँदै आइरहेका छन्, रोग अझै निको भएको छैन । औषधि खाँदासम्म ठीक भएजस्तो हुन्छ, खान छाडेपछि फेरि बल्झिन्छ ।
महादेवले नेपालगन्ज, काठमाडौं र भारतको लखनऊका धेरैजसो अस्पतालमा चेक गराए । रोग पत्ता लागेन । उपचार गराउँदा गराउँदै सम्पत्ति सकिन थाल्यो । वैदेशिक रोजगारीमा गयो भने केही होला कि भनेर मलेशिया गए । मलेशियाको अस्पतालमा पनि दुई पटक चेक गराए । चिकित्सकले दिएको औषधि खाए, तर रोग निको भएन ।

सिकिस्त बिरामी भएपछि २०७२ माघ दोस्रो साता उपचारका लागि नेपालगन्जको भेरी अञ्चल अस्पताल गए । औषधि उपचार गर्दा गर्दा ऋणमा चुर्लुम्म डुबेका महादेव थोरै पैसामा उपचार हुने आशामा तेस्रो पटक भेरी अञ्चल अस्पताल पुगेका थिए । अस्पतालका चिकित्सक डा. राजन पाण्डेले उनलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएको शंका गरेर स्वास्थ्य परीक्षण गरे । रगतको नमूना संकलन गरेर ‘हिमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस’ परीक्षणका लागि भारतको हरियाणा पठाइयो । रगत परीक्षण पछि उनलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ रोग लागेको टुङ्गो भयो । यसरी बिरामी भएर उपचार गर्न थालेको २० वर्ष पछि १० लाख रुपैयाँ खर्च भइसकेपछि महादेवले आफूलाई के भएको हो भनेर थाहा पाए ।

‘सिकल सेल एनिमिया’ रोगको उपचारमा संलग्न भेरी अञ्चल अस्पतालका ‘फिजिसियन’ डा. राजन पाण्डेका अनुसार, “यो वंशाणुगत रूपमा सर्ने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोग हो । स्वस्थ मानिसको शरीरमा हुने रक्तकोष गोलो हुन्छ तर सिकल सेल एनिमियाका बिरामीहरूको रक्तकोष हँसिया आकारको हुन्छ ।” उनका भनाइमा “रक्तकोषको आयु सामान्यतया १२० दिन हुन्छ तर गोलो हुनुपर्ने रक्तकोष हँसिया आकारको हुने र त्यो रगतमा दौडन नसक्ने हुँदा त्यस्ता बिरामीका रक्तकोषहरू २०÷२२ दिन मै मर्छन् । अनि शरीरका अंगहरूमा ‘अक्सिजन’ र ‘न्युटे«सन’ पुग्दैन र त्यहाँको तन्तु मर्छ । त्यसपछि मांसपेशी, जोर्नी र छाती दुख्ने समस्या देखिन थाल्छ ।”

‘सिकल सेल एनिमिया’ परिक्षण शिविरमा डाक्टर राजन पाण्डे

भेरी अञ्चल अस्पतालका प्रमुख डा. श्यामसुन्दर यादवका भनाइमा, “सिकल सेलका बिरामीमा देखिने प्रमुख समस्या भनेको शरीरमा रगतको कमी र सामान्य संक्रमण हुँदा पनि अन्य बिरामीको तुलनामा बढी असर देखिने हो । समयमै उपचार नपाए बिरामीको मृत्युसम्म हुन सक्छ ।”

यस मामिलाका विभिन्न अध्ययनहरूमा समेत संलग्न डा. पाण्डे भन्छन्, “थारू समुदाय कुनै बेला मलेरिया प्रभावित मानिने नेपालको तराईका जिल्लामा बसोबास गर्ने आदिवासी हुन् । ४०÷५० पुस्तादेखि निरन्तर मलेरिया प्रभावित ठाउँमा बसोबास गरेका कारण मलेरियासँग लड्दा लड्दा उनीहरूको जीनमा नयाँ परिवर्तन आयो । जीनमा आएको यो नयाँ परिवर्तनले ‘सिकल सेल एनिमिया’ हुन पुग्यो । ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएका बिरामीबाट उनीहरूका सन्तानहरूमा वंशाणुगत रूपमा सर्दै जाँदा यो अवस्था आएको हो ।”

२०७३ सालमा पोखरा विश्वविद्यालय अन्तर्गतको ‘स्कूल अफ हेल्थ एन्ड एलाइड साइन्स’ का विद्यार्थीले बाँके जिल्लामा र केही मुक्त कमैया शिविरहरूमा गरेको अध्ययन अनुसार, थारू समुदायको १२ प्रतिशत जनसंख्यामा यो समस्या रहेको देखाएको छ । राष्ट्रिय जनगणना, २०६८ अनुसार, नेपालमा थारूको जनसंख्या १८ लाख जति छ भने चितवन पश्चिम तराईका १० जिल्लामा बसोबास गर्ने थारू समुदायको संख्या ११ लाख हाराहारी छ ।
सरकारले १ साउन २०७२ देखि सिकल सेल एनिमियाका बिरामीलाई १ लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च दिने व्यवस्था थालेको छ । मानवीय संकट भोगिरहेका पीडित थारू परिवारका लागि यो सरकारी कार्यक्रम आशाको किरण भएको छ ।

तर यो रकम पाउने प्रक्रिया सहज छैन । सिकल सेल भए÷नभएको पुष्टि गर्न रगत परीक्षण गर्ने सुविधा अझैसम्म पश्चिम नेपालका सरकारी अस्पतालमा उपलब्ध छैन । सरकारले नेपालगन्जको भेरी अञ्चल अस्पतालका लागि उपलब्ध गराएको ‘हिमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोसिस’ परीक्षण गर्ने मेसिन अस्पताल व्यवस्थापनको लापरबाहीका कारण अझैसम्म संचालनमा आएको छैन । त्यो मेसिन थन्किएका कारण बिरामीहरूले निजी प्रयोगशालामा महँगो शुल्क तिरेर परीक्षण गराउनु परिरहेको छ । प्रयोगशालाबाट रगतको रिपोर्ट आएपछि गाविस÷नगरपालिकाबाट सिफारिश बनाएर जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयमा पुग्नुपर्छ । जनस्वास्थ्य कार्यालयको सिफारिश पत्र लिएपछि पनि यो रोगको निःशुल्क उपचार सेवा उपलब्ध भएका अस्पतालमा पुग्नुपर्छ । थारू अगुवा तथा सभासद् गोपाल दहित भन्छन्, “सिकल सेल एनिमिया रोग लागेको पुष्टि हुने चिकित्सकको रिपोर्ट र जिल्ला जनस्वास्थ्य कार्यालयको सिफारिश लगायतका कागजात तयार गर्न ग्रामीण क्षेत्रका विपन्न परिवारका बिरामीलाई महीनौं लाग्छ ।” सभासद् दहितका विचारमा “टीबीका बिरामीहरूका लागि जस्तै गाउँ गाउँका हेल्थ पोष्टबाटै स्वास्थ्य परीक्षण र औषधि वितरण गर्ने गरी सरकारले कार्यक्रम संचालन गर्नुपर्छ ।”

ग्रामीण क्षेत्रका बिरामीलाई औषधि लिन, ‘फलोअप चेक’ का लागि महीना÷दुई महीनामा अस्पताल पुगिरहनुपर्छ । जाँदा आउँदा र बास बस्दा लाग्ने खर्च आफैंले बेहोर्नु पर्दा विपन्न परिवारका बिरामीहरू ठूलो मारमा पर्छन् । १० रुपैयाँको पुर्जी बनाएर हुने चेक जाँच र एक सय रुपैयाँ मूल्य बराबरको औषधि लिन घरबाट अस्पताल जाँदा आउँदा र त्यसमा खाना खर्च समेत जोड्दा धेरैजसो बिरामीको हजार पन्ध्रसय रुपैयाँसम्म खर्च हुन्छ । विपन्न थारू परिवारका लागि यो ठूलो आर्थिक भार हो ।

सरकारले ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएका बिरामीको उपचारका लागि आवश्यक पर्ने रगत परीक्षण गर्ने मेसिन खरीद, स्वास्थ्यकर्मीका लागि तालीम, जनचेतना अभिवृद्धिका लागि गाउँ तहमा सचेतना कार्यक्रम गर्न तत्कालै पर्याप्त बजेटको व्यवस्था गर्नु जरूरी देखिन्छ । आउने पुस्तामा सिकल सेल एनिमिया सर्न नदिन गाउँ तहमा जनचेतना अभिवृद्धि गरी बिहेबारीमा ध्यान पु¥याउनु पर्छ । के कुरामा ध्यान दियो भने उनका सन्तानमा सिकल सेल सर्दैन भनेर परिवारमा जानकारी दिनुपर्छ । यी कामका लागि थारू गाउँका बढघर, गुरुवा, गाउँको वडा तहमा कार्यरत महिला स्वास्थ्य स्वयंसेविका, विद्यालय, स्वास्थ्य चौकी जस्ता संयन्त्रलाई परिचालन गर्न सकिन्छ ।

(अधिकारीले यो रिपोर्ट खोज पत्रकारिता केन्द्रका लागि तयार पारेका हुन्)