थारु समुदायलाई मात्र लाग्ने रोग सिकलसेलका लागि सरकारले २० हजार थारुहरुको डिएनए टेस्ट गर्ने घोषणा गरेको छ। बिहीबार संसदलाई सम्बोधन गर्दै प्रधानमन्त्री पुष्पकमल दाहालले छ महिनाभित्र २० हजार थारुहरुको डिएनए परीक्षण गर्ने जानकारी दिए। उनले दुई वर्षभित्र सबै थारुहरको परीक्षण गरिसक्ने सरकारले नीति लिएको जानकारी दिए। यो रोग पश्चिम थारु समुदायमा विकराल समस्याको रुपमा रहेको छ। तर सरकारले हालसम्म यसको व्यवस्था गर्दै आएको छ।

राष्ट्रिय चिकित्सा विज्ञान प्रतिष्ठानका प्राध्यापक  डा. शुभेषराज कायस्थका अनुसार

के हो सिकलसेल एनिमियाँ?
सिकलसेल एनिमियाँ रगतको रातो रक्तकोषभित्र रहने हेमोग्लोबिनलाई असर पार्ने वंशानुगत रोग हो। यो रोग बुबा र आमा दुवैको प्रभावित ‘जिन’ बच्चामा प्रवेश गर्नाले हुन्छ। सिकलसेल एनिमियाँ सामान्यतया दुई प्रकारका हुन्छन्– सिकलसेल वाहक र सिकलसेल रोग।

वाहकको स्थितिमा रहेका व्यक्तिहरूमा एउटै जिन मात्र प्रभावित हुन्छ र तिनीहरूमा प्राय: स्वस्थ रहे पनि रोग सार्ने (जिन सार्ने) क्षमता हुन्छ। सिकलसेल रोगीहरूमा दुइटा जिन प्रभावित भएको हुन्छ र शिशु अवस्थादेखि नै रक्तअल्पता लगायत रोगका अन्य लक्षण देखा पर्न थाल्छन्।

यो रोग मानव शरीरको जिनका कारणले हुने भएकाले पारिवारिक रूपमा यसको क्रमिक वृद्धि हुँदै जाने गर्छ।

बुबा र आमा दुवै एउटा प्रभावित जिन वाहक भए तिनीहरूबाट जन्मने बच्चा ५० प्रतिशत सिकलसेल वाहक हुने, २५ प्रतिशतमा सिकलसेल रोग लाग्ने र २५ प्रतिशत स्वस्थ हुने गर्छ।

यसैगरी बुबा र आमा दुवै दुइटै जिनले प्रभावित सिकलसेल रोगले पीडित छन् भने तिनीहरूबाट जन्मने दुवै शिशु प्राणघातक सिकलसेल रोगले आक्रान्त हुन्छन्। मानव शरीरको रगतमा रहने रक्तकोष गोलाकार र बीचमा च्याप्टो परेको हुन्छ।

सिकलसेल रोग लागेका रोगीहरूको रातो रक्तकोषको आकार कुनै प्रतिकूल परिस्थितिमा ‘सिकल’ वा हँसिया आकारमा परिणत हुने गर्छ। त्यसैले यो रोगको नामकरण सिकलसेल राखिएको हो।

हँसिया आकारको रातो रक्तकोष धेरै कडा एवम् आपसमा टाँसिने हुन्छ। यस्तो प्रक्रियाले कोषहरू रगतको नसामा जम्मा भई रक्तसञ्चार प्रणाली अवरुद्ध हुन जान्छ। यसले गर्दा शरीरका विभिन्न संवेदनशील अंगमा अक्सिजनको अभावले संकटको अवस्था उत्पन्न गर्छ।

शरीरका खुट्टा र हातका हड्डी, ढाड र करङ, कलेजो, फियो, मस्तिष्क, आँखा र फोक्सोजस्ता अंग प्रभावित हुन्छन्। यस्तो बेला रोगीले असह्य हड्डीको दुखाइको महसुस गर्छ र यो दुखाइ क्यान्सर र प्रसवको पीडा बराबरी हुन्छ।

जीवनकालमा यस्तो संकटको अवस्था जति छिटोछिटो देखा पर्छ, मानव शरीरका विभिन्न अंग नष्ट हुँदै जान्छन्। हड्डीमा अभास्कुलर नेक्रोसिस एवम् संक्रमण भई कैयौं रोगी अपांगसमेत हुन्छन्। त्यसैले शरीरका अंगहरूको बचाउका लागि यस्तो संकटको अवस्थालाई न्यूनीकरण गर्नुपर्छ।

सिकलसेल रोगका लक्षण
बाल्यकालदेखि शरीरमा रक्तअल्पता भई थकान र कमजोरी महसुस गर्नु, रगतको कमीले सेतोपन देखिनु, रगतको कमीसँगै कमल पित्त (जन्डिस) देखिनु, बारम्बार रगत चढाइराख्नुपर्ने अवस्था आउनु, बेलाबखतमा खुट्टा र हातका हड्डी, ढाड, छातीका करङहरूमा अत्यधिक पीडा हुनु, कलेजो, फियो, पित्तथैली दुख्नु, प्राय: शिशुहरूमा निमोनियाँ र मस्तिष्क ज्वरो (मेनिनजाइटिस) हुनु सिकलसेलका लक्षण हुन्।

कडा परिश्रम, उच्च एवम् न्यून तापक्रम, शरीरमा पानीको कमी, कुनै किसिमको संक्रमणले गर्दा रोगीमा रोग लक्षणहरू तीव्र गतिले विकसित हुने गर्छ।

२०७१ सालमा सेती अञ्चल अस्पताल कैलालीमा सिकलसेलबाट प्रभावित थारू समुदायका १ सय जना रोगीका विभिन्न अंगमा पर्ने प्रतिकूल असर विषयक अनुसन्धान सम्पन्न भएको थियो जसमा ८५ प्रतिशत चौधरी र १५ प्रतिशत रानाहरू र अन्य समावेश थिए।

तीमध्ये १५ प्रतिशत रोगीमा सामान्यदेखि कडा खालका आँखाका रोग, १३ प्रतिशतमा पित्तथैलीमा पत्थरी र करिब १२ प्रतिशतमा फियो सुकेर काम नलाग्ने देखिएको थियो। यस्तै, हड्डीसम्बन्धी ठूला समस्याले शल्यक्रियासमेत गरेका रोगी ७ प्रतिशत थिए भने फोक्सोको सिराको रक्तचाप बढेर मुटु फेल भएका ५ प्रतिशत थिए।

धेरैजसो बिरामीमा शिशु अवस्थादेखि नै लक्षणहरू देखिए पनि वयस्क उमेर २५ देखि ३० वर्षपछि मात्र रोगको निदान हुने गरेको सो अनुसन्धानमा देखिएको थियो। यसरी धेरै ढिलो रोगको निदान हुँदा संवेदनशील अंगहरू जोखिममा पर्दै नष्ट हुने सम्भावना बढी हुन्छ। धेरै युवा रोगीको मस्तिष्कघात, पक्षघात भई अचेत अवस्थामा मृत्यु हुने गर्छ। केहीको रोगको निदान मृत्युपश्चात् हुने गरेका उदाहरण धेरै छन्।

नेपालमा सिकलसेलको अवस्था
नेपालको मध्यपश्चिम र सुदूरपश्चिमका तराई क्षेत्र नवलपरासी, कपिलवस्तु, रूपन्देही, दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलाली र कञ्चनपुर गरी ८ जिल्लामा यो रोगको प्रकोप बढी पाइएको छ।

यो रोग हालसम्म आदिवासी थारू समुदायमा मात्र सीमित छ। गरिबीको रेखामुनि जीविकोपार्जन गर्ने अधिकांश ग्रामीण रोगीहरू अशिक्षित, आधारभूत स्वास्थ्यसेवाको पहुँचबाट वञ्चित र कुनै मुक्त कमैया शिविरमा बसोबास गरिरहेका छन्।

नेपालमा सिकलसेल रोगीको यकिन तथ्यांक छैन। यस रोगको उपचार व्यवस्थापन, रोकथाम र नियन्त्रणका लागि उल्लेखित प्रभावित जिल्लामा थारू समुदायमा प्रारम्भिक परीक्षण सिकलिङ टेस्ट जरुरी छ।

२०७० सालमा पोखरा विश्वविद्यालय अनुसन्धान केन्द्रले कैलालीका २ वटा मुक्त कमैया शिविरमा बसोबास गर्ने ३ सय ८४ जना चौधरी, राना र अन्य थारू समुदायमा गरिएको प्रारम्भिक सिकलसेल परीक्षणमा ४६ जना (१२ प्रतिशत) मा यो रोग रहेको प्रमाणित भएको थियो।

सो अध्ययनले सबैभन्दा बढी प्रभावित उमेर १५ देखि ३५ वर्ष रहेको र ती प्राय: सबैजसो विवाहित रहेको पुष्टिसमेत गरेको छ।

सरकारको सम्बोधन र चुनौती
नेपालको निश्चित भूभागमा बसोबास गर्ने निश्चित आदिवासी थारू समुदायमा सीमित यो रोग प्रभावित पारिवारिक वृक्षमा क्रमिक रूपले वृद्धि हुँदै जाने आधारभूत वैज्ञानिक तथ्यलाई नकार्न मिल्दैन।

र, यस तथ्यलाई मध्यनजर राखी सम्बन्धित निकाय यसको दीर्घकालीन नियन्त्रण र रोकथाममा अग्रसर हुनैपर्छ। पीडितको उपचार व्यवस्थापनका लागि सरकारले ३ वर्षअगाडि नै आधिकारिक घोषणा गरेको थियो। त्यसअनुरूप विपन्न नागरिक उपचार कोष खडा भएको छ।

सो कोषको निर्देशिका (संशोधित २०७१) ले सिकलसेल एनिमियाँलाई ८ वटा परिभाषित ‘कडा रोग’ को वर्गमा राखेको छ। निर्देशिकामा उल्लेखित नियम पूरा गरेका सिकलसेल रोगीलाई १ लाखको उपचार खर्च सम्बन्धित ८ वटा जिल्लाका अस्पताल र प्रेषण अस्पतालका रूपमा निजामती कर्मचारी अस्पताल काठमाडौंबाट प्रदान गर्ने व्यवस्था छ।

यस वर्षको जेठ मसान्तसम्म सो कोषअन्तर्गत कैलालीमा १ सय ८३, बाँकेमा १ सय ८०, दाङमा २९ र निजामती कर्मचारी अस्पतालमा १४ गरी ४ सय ३ रोगीले नि:शुल्क उपचार पाइरहेका छन्।

हालसम्म प्रभावित ८ जिल्लामध्ये ३ वटा जिल्लास्थित अस्पतालले मात्र सेवा प्रवाह गरिरहेको देखिन्छ। यसको अर्थ, सरकारबाट प्रदान गरिएका आधारभूत स्वास्थ्यसेवाबाट धेरै वञ्चित छन्। सेवा प्रदायक र सेवाग्राहीबीचको यो ठूलो खाडल तत्काल हटाउनुपर्छ।

उपचार, रोकथाम र नियन्त्रण
सिकलसेलको समयै उचित उपचार व्यवस्थापन र स्वस्थकर जीवनयापनले धेरै बिरामी लामो अवधिसम्म बाँच्न सक्छन्। यो उपचार पद्धति नेपाल लगायत विकासोन्मुख मुलुकमा सर्वसुलभ छैन। सिकलसेलका रोगीलाई रगतको मात्रा घटेको अवस्थामा पटकपटक रगत दिइरहनुपर्ने हुन्छ। जन्डिस बेलाबेलामा देखिइरहन्छ।

पोसिलो, सन्तुलित आहार, सफा पानी प्रशस्त पिउने, अति गर्मी र अति चिसोबाट बच्ने, कडा परिश्रम नगर्ने, फोलिक एसिड नियमित प्रयोग गर्ने, विभिन्न निमोनियाँ, हेपाटाइटिस विरुद्धका खोप नियमित लगाउने, ५ वर्षमुनिका शिशुलाई प्रतिरोधात्मक नियमित पेनिसिलिन खुवाउने गर्नुपर्छ।

यसबाहेक कम्तीमा वर्षको १ पल्ट आँखाको अनिवार्य र पिसाबको सामान्य जाँच गराउनुपर्छ। धेरै ज्वरो, छाती दुखाइ, श्वासप्रश्वासमा अवरोध, घरेलु औषधिले दुखाइ कम नभए, टाउको दुख्ने र अचेत भए परामर्शका लागि तुरुन्त चिकित्सिककहाँ जानुपर्छ।

यी साधारण नियम पालना गरे ठूलो जोखिमबाट बच्न सकिन्छ। आम थारू समुदायमा सरल स्क्रिनिङ परीक्षण गर्नुपर्छ। सिकलसेल रोग लागेका बीच वैवाहिक सम्बन्धलाई पूर्ण रूपले निरुत्साहित गर्नुपर्छ।