दोदोधारा– ९ का ३५ वर्षीय देशराम चौधरी १२ वर्षीय छोरा दिशान्त चौधरीसहित सिकलसेल एनिमियाको उपचारका लागि शनिबार घोडाघोडी अस्पताल पुगे। बाबु–छोरा दुवै संक्रमित हुन्। ‘हामी दुवैमा सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ,’ देशरामले भने, ‘डाक्टरलाई जँचाउन आएका हौं।’ २० वर्षसम्म लाखौं रकम खर्च गरेर उपचारका लागि विभिन्न ठाउँ भौंतारिएका उनलाई दुई वर्षअघि सिकलसेल भएको पत्ता लाग्यो। ‘जीवन उपचार गर्नमै बित्यो, जमिन पनि सकियो,’ उनले भने, ‘छोरामा पनि यही रोग देखियो।’

हातखुट्टा दुख्ने, पेट दुख्ने लक्षण रहेका छोरोको रगत जाँच गर्दा सिकलसेल एनिमिया देखिएपछि देशराम अत्तालिएका छन्।

घोेडाघोडी नगरपालिका– ११, जनकपुरकी २८ वर्षीया जयन्ती चौधरीकी ११ वर्षीया छोरी भावनामा पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ। टाउको दुख्ने, हातखुटा दुख्ने, पेट दुख्ने भएपछि रगत परीक्षण गराउँदा डाक्टरले सिकलसेल पुष्टि गरेका छन्। उस्तै समस्या देखिएपछि जयन्ती पनि रगत परीक्षण गराउन घोडोघोडी पुगेकी छन्। ‘छोरी पनि हात–खुट्टा, टाउको र पेट दुख्छ भन्थी, जाँच गर्दा सिकलसेल एनिमिया देखियो,’ उनले भनिन्, ‘त्यस्तै लक्षण देखिएपछि परिवारका चारैजना जाँच गर्न आएका हौं।’

घोडाघोडी अस्पतालले यस क्षेत्रमै पहिलोपटक सिकलसेल एनिमिया परीक्षण गर्न शनिबार घोडाघोडी अस्पतालमा सञ्चालन गरेको शिविरमा थारु समुदायका एकै परिवारका ३–४ जनाले रगत जँचाएका छन्। सुदूर र मध्यपश्चिममा सिकलसेल एनिमिया परीक्षणको सुविधा छैन। त्यसैले पनि शिविरमा मुख्य गरी थारु समुदायका बच्चादेखि वृद्धसम्मको घुइँचो लागको थियो।

‘पेट, टाउको र हातखुट्टा दुख्छ,’ रामशिखरझाला– ५ बाट आएकी ५५ वर्षीया लाहानी चौधरीले भनिन्। शिविरमा बालबालिकादेखि, काखे बालक बोकेका महिला र वृद्धवृद्धासम्मको घुइँचो थियो। सिकलसेल जाँच गर्ने एक हजार किट मात्र ल्याएको घोडोघोडी अस्पतालका विष्णु सापकोटाले बताए। ७–८ सय बिरामी रगत परीक्षण गर्न आउने अनुमान गरिएकोमा २५ सयभन्दा बढी बिरामी पुगेको उनले बताए। ‘काठमाडौंबाट एक हजार मात्र किट ल्याएका थियौं, बिरामी सोचेभन्दा धेरै बढी भए,’ उनले भने।

पश्चिम नेपालका थारु समुदायमा सिकलसेल एनिमिया ठूलो समस्याको रूपमा रहेको भेरी अञ्चल अस्पतालका चिकित्सक राजन पाण्डेय बताउँछन्। यो रक्तअल्पता रोग हो। गोलो हुनुपर्ने रातो रक्तकोश यो लागेपछि हँसिया आकारको हुने उनले जानकारी दिए। स्वस्थ व्यक्तिको रक्त कोष १ सय २० दिनसम्म जीवित रहन्छ तर सिकलसेल लागेपछि २०–२२ दिनमै मर्छ। यसले रगत कमी हुने, जन्डिस देखिने, हातखुट्टाको जोर्नी दुख्नेलगायत समस्या देखापर्ने उनले बताए।

बिभिन्न सर्भे र अध्ययनमा थारु समुदायका १० प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया देखिएकोे उनले जानकारी दिए। ‘सिकलसेल थारु समुदायमा ठूलो समस्या बनेको छ,’ उनले भने, ‘यो वंशानुगत रूपमा सर्ने रोग हो।’

सिकलसेलका बिरामीको लामो समयदेखि उपचार गरिहेका डा. सेभेसराज कायस्थ रोग पत्ता नै नलागी धेरै जनाको ज्यान गइसकेको हुनसक्ने बताउँछन्। ‘रोग पत्ता नै नलागी अहिलेसम्म सयौंको ज्यान गइसकेको हाम्रो अनुमान छ,’ उनले भने। भेरी र सेती अस्पतालमा रगत जाँच गरेर प्रमाणित भएका पनि गरेर करिब १५ जनाजतिको ज्यान गइसकेको चिकित्सकले बताएका छन्।

सिकलसेल एनिमियाको उपचार नपाए बिरामीको ४० वर्षभित्र मृत्यु हुने चिकित्सक बताउँछन्। सिकलसेल एनिमियाको औषधि उपचार नभएको र अन्य बिरामको उपचार, पोषणयुक्त खाने कुरा, सावधानीबाट जीवन लम्ब्याउन सकिने डा. कायस्थ बताउँछन्।

निमोनियाविरुद्ध खोप लगाउने, गर्मी र चिसोबाट जोगिने, काम कम गर्ने, पोषणयुक्त खानेकुरा खाने गर्नाले जीवन लम्बिने उनले बताए। किटबाट प्रारम्भिक जाँच गरिए पनि सिकलसेल एनिमियाको डिटेल जाँच गर्न हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरोसिस नै गर्नुपर्ने उनी बताउँछन्।

सिकलसेल परीक्षण सुदूर र मध्यपश्चिममा हुँदैन। यसका लागि काठमाडौं पठाउनुपर्छ।

नागरिक दैनिकबाट साभार