कृष्णराज सर्वहारी।

सिकल सेल रोग बिरुद्धको राष्ट्रिय जागरण दिवस, अर्थात् तिन बर्ष अगाडि २०७० साल साउन २० गते खबर पत्रिका हिमालमा यस रोगबारे खबर छापिएको दिन, भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा.राजन पाण्डे लगायतका चिकित्सकहरुको यसबारे खुल्ला अन्तर्बाता छापिएको दिन, कैलाली जिल्लाको थारु नागरिक समाज, थारु कल्याणकारिणी सभा (थाकस), थारु महिला सभा, आदिबासी जनजाति महासंघ जिल्ला समन्वय परिषद कैलालीद्वारा संयुक्त एवं संगठित रुपमा पहिलो चोटी आवाज बुलन्द गरेको दिन, पहिलो चोटी पत्रकार सम्मेलन गरेको दिन, पहिलो चोटी जिल्ला प्रशासन कार्यालय कैलालीमार्फत् सरकारलाई ज्ञापन पत्र दिएको दिन हो।

त्यसैले, साउन २० गतेको दिनलाई हामी स्मरण गर्न चाहन्छौं, बंशनाशक पुस्तैनी रोगको बिरुद्धमा बिगुल फुक्न  चाहन्छौं, यस रोगको बिरुद्धमा लड्नको लागि प्रण गर्न चाहन्छौं, पत्रपत्रिका, रेडियो, एफएम, टिभी, इलेक्ट्रोनिक मिडिया लगायतका आम सञ्चारलाई यस रोगको बिरुद्ध बोलिदिनको लागि अनुरोध गर्न चाहन्छौं। सरकार र आम जनसमुदायलाई यस रोगको बिरुद्धमा दरो गरी उभि दिनको लागि अनुरोध गर्न चाहन्छौं। सिकल सेल रोगबिरुद्ध अभियान थालेका छौं। त्यसैले आउनुस्, यस रोगबिरुद्धको अभियानमा सहभागी बनौं। समुदायलाई यस रोगबाट जोगाउन यहाँहरु सबैको भूमिका अपरिहार्य छ।

संगठित आवाजको शुरुवात :

समय, परिस्थिति, बाताबरणका कारणले अति गर्मीमा, औलो प्रभावित क्षेत्रमा बसोबास गर्ने बासिन्दाहरु सिकलसेल रोगका श्रोत मानिन्छन् र अन्य देशमा धेरै पहिलेदेखि नै यो रोगको बारेमा मानिस जानकार भैसकेका थिए। तर नेपालमा पहिलो चोटी खुल्ला रुपमा, संगठित रुपमा आवाज उठेको भर्खर ३ बर्ष पहिले हो। २०७० साउन १४—२० को हिमाल साप्ताहिक खबरपत्रिकामा डा. राजन पाण्डे लगायतका डाक्टरहरुको अन्तर्बार्तासहित सिकल सेल रोगको बारेमा बिस्तृत समाचार छापिएको थियो। शीर्षक थियो “सिकल सेल, पश्चिम तराईको रोग”। कैलालीका परिचित उद्योगपति, ब्यापारी गोपी हमालले यस रोगका बारेमा पढे। उनी पढेर तीनछक परे र आफ्ना जेनेरल मेनेजर बुन्दीलाल चौधरीलाई पढ्नका लागि अनुरोध गरे। उनले किन सर? भनी पश्न गरे, जवाफमा हमालले यो शीर्षकको समाचार पहिले पढ, अनि कुरा गरौंला भने। बुन्दीले त्यो समाचार गहिरिएर पढे, उनको रौं खडा भयो। उनमा एक किसिमको डर पैदा भयो। उनले भने, “यो त खतरनाक समाचार लाग्यो सर”। हमालले भने “हो, त्यसैले पढ्न भनेको हुँ, यदि तिमीले आवाज उठाएनौ, तिम्रो समाजले केहि बोलेन, वास्ता गरेन भने समुदाय नै अन्तिममा बिलाएर जान्छ, थारुलाई कसैले बन्दूकले मार्नै पर्दैन, यसैले सिध्याउँछ”। थारुका अगुवा छैनन्? उनले प्रश्न तेर्स्याए। समाचारले बुन्दी निकै चिन्तित भए। उनले त्यो खबरको केहि फोटोकपी गरे, हातमा लिए र हिंडे, थारु नागरिक समाजका संयोजक दिलबहादुर चौधरीकहाँ। समाचारको कपी ठमाउँदै भने ‘दिल सर, यो समाचार पढ्नुस’। उक्त समाचारले दिल पनि तिल्मिलाए। दुबैजना सल्लाह गरे, यसबारे सरोकारवाला र सरकार दुइटैलाई जानकारी गराउन आवश्यक छ। भरपर्दो उपाय भनेको पत्रकार सम्मेलन हो।

बुन्दीले भने, ‘अब थारु नागरिक समाजको संयोजक तपाई हो, तपाईलाई रोगबारे थाहा भैसक्यो, जे उपयुक्त हुन्छ, गर्नुस्।’ दिलबहादुर चौधरीले त्यही दिन थाकस कैलालीका सभापति प्रभातकुमार चौधरीसँग सम्पर्क गरें, उपसभापति लाहुराम चौधरी, सचिव माधव थारु, थाकसका केन्द्रीय सदस्य एवं थारु महिला सभाका प्रमुख इन्दिरा चौधरी, आदिबासी जनजाति महासंघ जिल्ला समन्वय परिषद कैलालीका अध्यक्ष तेज तारामी मगरसँग सम्पर्क गरे। सभापति चौधरी काम बिशेषले छिमेकी मुलुक भारत जाने जानकारीपछि उनी उपसभापतिलाई फोन गरे र साउन २० गते पत्रकार सम्मेलन गर्ने निर्णय गरे। सरकारलाई दिने ४ बुँदे ज्ञापन पत्र पनि तयार गरियो। पत्रकार सम्मेलनपछि सोही दिन आदिबासी जनजाति महासंघका जिल्ला अध्यक्ष र थाकसका सभापतिले कैलाली जिल्ला प्रशासन कार्यालयमार्फत् सरकारलाई ज्ञापन पत्र बुझाए। सिकल सेल रोगको बारेमा पत्रपत्रिकामा ब्यापक खबर छायो। थारु अगुवाहरुले दिनेश एफएमका मालिक एवं उद्योगपति गोपी हमालकहाँ पुगी दिनेश एफएमबाट सिकलसेलबारे साझा मञ्च कार्यक्रम संचालन गरिदिन अनुरोध गरे। अन्य मिडिया, टेलिभिजनलाई थारुहरुको यो पीडालाई सरकार समक्ष पुर्‍याइदिन अनुरोध गरे। २०७१ जेठ ९ गते दिनेश एफएमले जिबिसको प्रांगणमा साझा मंच कार्यक्रम संचालन गर्‍यो। नागरिक दैनिकमा गोविन्द अधिकारीले बजेटमा थारुको रोग शीर्षकमा लेख लेखे। धेरै लेखक, पत्रपत्रिकामा लेख समाचार लेखे। कैलालीको पत्रपत्रिका र पत्रिकाहरुको भूमिका त उल्लेखनीय नै रह्यो।

उपचुनावको बेला धनगढी आएको मौका छोपी २०७१ असारमा थारु अगुवाहरु (बुन्दीलाल चौधरी, ठाकुर करियाप्रधान, प्रभातकुमार चौधरी)ले नेपाली काँग्रेसका बरिष्ठ नेता शेरबहादुर देउवा, एनेकपा माओवादीका अध्यक्ष पुष्पकमल दाहाल, मधेशी जनअधिकार फोरम लोकतान्त्रिकका अध्यक्ष बिजयकुमार गच्छदारसँग यही बिषयमा पहलका लागि भेटघाट पनि गर्‍यो। नेकपा एमालेका शीर्ष नेता आएको थाहा नपाएका कारण भेट गर्न सकेनन्। लगत्तै २०७१ असार २४ गते कैलालीबाट थारु कल्याणकारिणी सभाका सभापति र सचिवको दुई सदस्यीय टोली काठमाण्डौ डेलिगेशन गयो। थाकसका केन्द्रिय सभापति चन्द्रकुमार चौधरी काम बिशेषले आफ्नो गृहजिल्ला गएका थिए। टोलीले थाकसका केन्द्रीय उपसभापति र थारु सभासदहरुलाई लिई स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय, अर्थ मन्त्रालय धायो। रिपोर्टर्स क्लबमा सिकलसेलबारे पत्रकार सम्मेलन गर्‍यो।

थरुहट तराई पार्टीका बरिष्ठ नेता एवं सभासद गोपाल दहितले संबिधान सभामा सिकलसेललाई सार्बजनिक महत्वको बिषय बनाएर छलफलको लागि प्रबेश गराए। जसमा थारु सभासदहरु मात्र होइन, गगन थापा लगायत धेरै गैरथारु सभासदहरु यसबारेमा बोले र समस्या समाधान गर्नका लागि सरकारलाई दबाब दिए। यसरी निरन्तर रुपमा कैलालीका थारु अगुवा सिकल सेल रोग बिरुद्ध लागिरहे र अहिले पनि अभियान जारी राखेका छन्। थाकस केन्द्रले यसबारेमा आवाज उठाउने काम गरिरहेको छ।

यसरी सिकलसेल रोगको बिरुद्धमा संगठित रुपमा आवाज कैलालीबाट उठे पनि यसको पहिलो श्रेय बिशेषगरी भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्जका फिजिसियन डा. राजन पाण्डे, डा.प्रज्ञा गौतम, शर्मिला गुप्ता र हिमाल खबरपत्रिकाका सुवास देवकोटा र तुफान न्यौपानेलाई जान्छ। डा.राजन पाण्डेले कारणसहित किटानी र दाबीका साथ थारुमा मात्रै यो रोग देखिएको कुरा बाहिर ल्याउने हिम्मत नगरेको भए, हिमाल खबरपत्रिकाका सम्बाददाताहरुले नलेखेको भए आवाज उठ्न सम्भव थिएन। त्यसैले यसको श्रेय यिनलाई दिनैपर्छ। यिनले उठाएको त्यो सत्य कुरा बोल्दा कैलालीका अगुवा साथीहरुले पनि धेरै कुरा सुन्नु पर्यो, सहनु पर्यो। धेरैले डाक्टरहरुलाई गाली गरे। यस्तो भन्ने कुन डा.हो, त्यसलाई कुट्नुपर्छ, हात खुट्टा भाँच्नुपर्छ समेत भने। कतिपयले दिलबहादुरलाई पागलको संज्ञा पनि दिए र अज्ञानताबश थारु समुदायलाई रोगीको रुपमा प्रचार नगरिदिन आग्रह गरे। कतिपयले प्रचारप्रसारले थारुहरु जागिर, रोजगारमा पनि असर पर्ने बताए। तर कैलालीका अगुवाहरु अभियान जारी राखे। उनीहरु रोगलाई लुकाउनु समस्याको समाधान होइन, बरु रोगबारे खुलेर छलफल गर्नु, प्रचारप्रसार गर्नु र चिकित्सकले भने बमोजिम गर्नु हो भनी प्रतिबाद गरे। उनीहरु धनगढीका बरिष्ठ फिजिशियन डा. शुभेषराज कायस्थसँग सरसल्लाह र जानकारी लिए र रोगबारे धेरै जानकारी प्राप्त गरे।

कैलालीका थारु अगुवाहरुले उठाएको आवाजले सेती अञ्चल अस्पताल धनगढीमा यस सम्बन्धमा बरिष्ठ फिजिसियन डा. शुभेषराज कायस्थलाई संयोजक तोकियो भने यशोदा ढकाललाई फोकल पर्सन तोकियो। डा. कायस्थ यतिबेला बीर अस्पतालमा छन्, संयोजकको भूमिका हाल शेरबहादुर कमरले निभाइरहेका छन्। यशोदा भने अहिले पनि फोकल पर्सनका रुपमा काम गरिरहेकी छिन्। सिकल सेल बिरामीहरुलाई बिशेष ध्यान दिई हेर्ने काम भैरहेको छ, स्त्रि्कन टेष्टको ब्यबस्था पनि गरिएको छ।

रोग पहिचानको मेशिन छैन

दुःखको कुरा, धेरै कोशिशका बाबजुद पनि न त सिकलसेल रोगलाई सरकारले गम्भिर जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिन सकेको छ, न त वाचा अनुसार बुटवल, नेपालगञ्ज, धनगढी अञ्चल अस्पतालमा सिकल सेल हो वा होइन भनी किटानी साथ पत्ता लगाउने मेशिन पुग्न सकेको छ।

टुंग्याउनीमा के भन्न सकिन्छ भने सिकल सेल रोगबारे जति आवाज कैलालीले उठाइरहेको छ, त्यत्ति नै आवाज थरुहटका अरु जिल्लाहरुबाट उठ्न सकेको छैन। कैलाली जत्तिको आवाज अरु जिल्लाहरुबाट उठेको भए सरकारी तवरबाट सिकलसेलका बिरामीलाई १ लाख रुपिया बराबरको सहयोगमा मात्रै सीमित हुँदैनथ्यो। यतिबेलासम्म जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिन बाध्य भैसक्थ्यो। एउटा नेताको स्वास्थ्य उपचारमा करोडौं दिन सक्ने, आदित्य दाहाललाई करोडौं दिन सक्ने सरकार, सिंगै समुदाय नै सिकल सेल रोगबाट प्रभावित हुँदा पनि जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिन नसक्नु भनेको आवाज नपुगेकैले होला भन्नुपर्छ। कैलालीकै आफ्नै समुदायबाट स्वास्थ्य मन्त्री बनेका रामजनम चौधरीले सिकलसेल पहिचानको मेशिनसम्म पनि उपलव्ध गराउन नसक्नुलाई कैलालीबासीहरु ठूलो कमजोरीका रुपमा लिएका छन्। उनीहरु अब बन्ने सरकारका मन्त्रीले मेशिन उपलव्ध गराउला, जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिई औलो, क्षयरोग जस्तै निःशुल्क औषधि उपचारको ब्यबस्था गर्ला भन्ने आशमा त छन्, तर बिश्वास भने गर्न सकेका छैनन्।

(दिलबहादुर चौधरीसंग कुराकानीमा आधारित)