सिकल सेल एनिमियाले चिन्तित थारु समुदाय

थारूवान

प्रकाशित : २०७१ साउन १९ गते ९:०७

काठमाडौं- बर्दिया जिल्लाको बनियाभार उपस्वास्थ्य चौकीमा हालै यस्ती स्कुले किशोरी भेटिइन्, जो पूरै शरीर एकदमै दुख्ने समस्याबाट पीडित रहिछन्। १३ वर्षीया उनी निकै समयदेखि त्यो स्वास्थ्य चौकी धाउँदै आएकी रहिछन्। तर, समस्या निमिटयान्न हुन सकेको रहेनछ। उनी आएपिच्छे स्वास्थ्य चौकीका इन्चार्ज पञ्चराम चौधरीले पीडानाशक औषधि, आइरन चक्की आदि दिएर पठाउने गर्दा रहेछन्। ‘यी किशोरीलाई आनुवांशिक रोग सिकल सेल एनिमिया भएको छ,’ पञ्चरामले भने, ‘थारू समुदायका अन्य युवासमेत यस्तै समस्या लिएर यहाँ आउने गरेका छन्।’

मानव रगतमा पाइने रातो रक्तकणिकाको स्वरूप विकृत भएपछि सिकल सेल एनिमिया रोग लाग्छ। यो रोग कस्तो कडा हुन्छ भने, रोगीलाई संक्रमित लामखुट्टेले टोके पनि औलो हुँदैन। ती किशोरीलाई सिकल सेल एनिमिया भएको छ भन्ने पहिले पञ्चरामलाई पनि थाहा थिएन। उनकै सल्लाहमा ती किशोरीलाई उनका बुवाले भारतको लखनऊसम्म गएर जँचाए। त्यसपछि मात्रै उनलाई रगत सम्बन्धी यो रोग लागेको थाहा भएको थियो।

‘हात, खुट्टा, ढाड दुख्ने समस्याले छोरीलाई खुब दुःख दिने गरेको थियो, नेपालगन्जमा जँचाउँदा पनि सुधार नभएपछि लखनऊसम्म लगें,’ स्थानीय युवक उच्च माविमा कार्यरत बलिराम थारूले भने, ‘पाँच/छ लाख खर्च भयो। बल्लबल्ल उसलाई पहिलेभन्दा अलिक सुधार भएको छ। लखनऊमा डाक्टरहरूले छोरीलाई रगत सम्बन्धी निको नहुने रोग लागेको भने। पहिलेपहिले उसलाई पीडा हुने ठाउँमा सुन्निने पनि गथ्र्यो।’

नेपालमा बलिरामकी छोरीजस्ता थारू समुदायका हजारौं व्यक्ति सिकल सेल एनिमियाबाट प्रभावित छन्। तर हालसम्म यसबारे खास अध्ययन हुन नसकेको र तथ्यांक संकलन गर्न नसकिएको भक्तपुर क्यान्सर अस्पतालका रगत रोग एवं रक्तमासी प्रत्यारोपण विशेषज्ञ डा. अजयकुमार झा बताउँछन्। ‘चितवन, नवलपरासी, बाँके, बर्दिया, सुनसरी, सप्तरी लगायतका ठाउँबाट थारू समुदायका यस्ता बिरामी मकहाँ पनि आउने गरेका छन्,’ उनी भन्छन्।

विज्ञहरूका अनुसार, सिकल सेल एनिमिया नेपालको मुख्यतः थारू समुदायमा पाइने गरेको छ। २०६८ सालको जनगणना अनुसार, मुलुकमा थारू समुदायको जनसंख्या १७ लाख ३७ हजार ४ सय ७० छ।

विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्लूएचओ) को आकलन अनुसार, विश्वभरिमा करिब पाँच प्रतिशत व्यक्ति सिकल सेल रोगको जीनका वाहक हुने गरेका छन्। बर्सेनि तीन लाख बालबालिकाको जन्म हेमोग्लोबिन सम्बन्धी कडा असामान्यतासहित हुने गरेको छ। सिकल सेल एनिमिया संक्रामक होइन, आनुवांशिक रोग हो। यसको कुनै उपचार छैन। उसो त डा. झाका अनुसार, किशोरावस्थामै रक्तमासी प्रत्यारोपण गरे एक सयमध्ये ७०/८० जनासम्मलाई यो रोग निको हुन सक्छ।

सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड पि्रभेन्सन (सीडीसी) को तथ्यपत्र अनुसार, रक्तमासी प्रत्यारोपण र स्टेम सेल प्रत्यारोपण प्रविधि निकै जोखिमपूर्ण हुन्छ। मृत्युसम्म हुने गरी यसको जटिल साइड इफेक्ट देखिन सक्छ। रक्तमासी प्रत्यारोपणका लागि सबैभन्दा उपयुक्त दाता सहोदर दाजुभाइ—दिदीबहिनी नै हुन्छन्। रक्तमासी प्रत्यारोपण वा स्टेम सेल प्रत्यारोपण भित्री अंगको क्षति एकदमै कम भएका र कडा सिकल सेल रोग भएका बालबालिकाको हकमा मात्र उपयोग गरिन्छ।

जिन परिवर्तन सम्बन्धी समस्या हो— सिकल सेल एनिमिया। यो रोग आमाबुवाको जिनको माध्यमले सन्तानमा सर्छ। यो रोगमा रातो रक्तकणिका (रेड ब्लड कार्पोसेल्स) हँसिया आकारमा बदलिँदै जान्छ। सामान्य रातो रक्तकणिका गोलाकार हुन्छ। अंग्रेजीमा हँसियालाई सिकल भनिने गरेकाले यो रोगको नामै सिकल सेल एनिमिया भएको हो।

यो रोग लागेपछि बिरामीको शरीरमा रहेका हँसिया आकारका रक्तकणिकाहरू छिटोछिटो नष्ट हुन थाल्छन्। यस्तो हुँदा बिरामीलाई सधैं रगतको अभाव (एनिमिया) भइरहन्छ। यो रोगले शरीरका अन्य अंगलाई समेत प्रभावित गर्ने उल्लेख गर्दै डा. झा भन्छन्, ‘यसले बारम्बार फोक्सोको संक्रमण, गर्भपात, हाड सम्बन्धी रोग, पित्ताशयमा पत्थरी, फियो वृद्धि जस्ता समस्या निम्त्याउने गर्छ।’

सिकल सेल एनिमियाको रोकथाम र लक्षणको उपचार गर्न सकिन्छ। यो समस्याले ग्रस्त बालबालिकामा रगतको कमी हुने हुँदा उनीहरू कमजोर भएर बारम्बार विभिन्न संक्रमणबाट सताइने गर्छन्।

बाल्यकालमै यो रोगको पहिचान भएको र रक्तमासी प्रत्यारोपण नगरिए पनि उपयुक्त विज्ञसँग उपचार गराउँदा भविष्यमा हुने थप जटिलताबाट जोगिन सकिन्छ। यसबाट प्रभावित बालबालिकामा रोग प्रतिरोधक क्षमता कम हुन्छ। त्यसैले तिनलाई निमोनिया, मेनेन्जाइटिस आदि विरुद्घको खोप दिनु अत्यावश्यक हुन्छ।

डा. झाका अनुसार, नेपालमा हाल यो रोगबाट ग्रस्त भएकाहरूको २० देखि ३० वर्षकै उमेरमा विभिन्न जटिलता उत्पन्न भएर मृत्युसम्म हुने गरेको छ। सही उपचार र पुनर्बास हुन सके पीडितहरू ६५ वर्षसम्म बच्न सक्ने उदाहरण विदेशमा पाइएको छ।

सीडीसीको तथ्यपत्र अनुसार, जुन व्यक्तिका आमा वा बुवामा एउटा मात्रै सिकल जिन पाइए पनि त्यस्ता व्यक्ति यो रोगको वाहक हुन्छन्। यस्ता वाहक स्वस्थ छन्, उनीहरूमा रोगको कुनै लक्षण देखिएको छैन भने तिनलाई उपचारको आवश्यकता पनि हुँदैन। यस्तै, जसका आमाबुवा दुवैमा सिकल जिन पाइन्छ, उनीहरू यो रोगबाट प्रभावित हुन्छन्।

‘नेपालमा थारू समुदायमा यो रोग पाइने गरेकोले त्यो समुदायका युवायुवतीले बिहे अगाडि यसको परीक्षण गराउनु एकदमै जरुरी छ,’ डा. झा भन्छन्, ‘बिहेअघि सिकल सम्बन्धी परीक्षण गर्ने गरे विस्तारै यो रोग निर्मूल गर्न सकिन्छ। नयाँ पुस्तालाई यो रोगबाट जोगाउन सकिन्छ।’

सिकल सेल एनिमिया लागेको खण्डमा रगत रोग विशेषज्ञ अर्थात् हेमाटोलजिस्टको सल्लाह लिनुपर्छ। सबैभन्दा सजिलो भने सिकलिङ परीक्षण हो। यो परीक्षणबाट रातो रक्तकणिकाको आकार कस्तो छ भन्ने थाहा पाउन सकिन्छ। माथि नै भनिसकियो, रातो रक्तकणिका गोलो नभई हँसियाजस्तै देखिए यो रोग लागेको पक्का हुन्छ।

उसो त, सिकल सेल एनिमियाग्रस्त आमा वा बुवाका सन्तानमध्ये २५ प्रतिशतलाई मात्र यो रोग लाग्ने सम्भावना हुन्छ। डा. झाका अनुसार, आमाबुवा दुवैमा सिकल जिन भएको अवस्थामा गर्भावस्थामा एमिनियो सेन्टिसिस परीक्षण गराए शिशु सिकलग्रस्त हुन्छ वा हुन्न भन्ने थाहा पाउन सकिन्छ।

लक्षण

– चार वर्षसम्मका बालबालिकामा जोर्नी सुन्निने, हेमोग्लोबिनको कमी, रक्तअल्पता हुनु

– चारदेखि दस वर्षसम्म बालबालिकामा पेट बारम्बार दुखिरहनु, रक्तअल्पता पनि हुनु

– दसदेखि पन्ध्र वर्षसम्मका सबैमा रक्तअल्पता, जन्डिस, पेट दुखाइ, जोर्नी पीडा, अनुहारमा असामान्यता हुनु

– वयस्कहरूलाई बारम्बार जन्डिस हुनु, पटकपटक रगत चढाउनुपर्ने हुनु, छाती, पेट, हाड, कमर दुख्नु

– बूढापाकामा पक्षाघात हुनु, स्नायु रोग सम्बन्धी लक्षण देखिनु, रक्तअल्पता हुनु, जन्डिस हुनु

अतुल मिश्र/कान्तिपुर दैनिक साभार

सम्बन्धित लिङ्क: